Husker I engen?…..


1 år og 5 måneder uden et nyt attak og dermed ingen nye sclerose symptomer kommet til. Hver dag tæller!

Flere studier har vist, at stamcellebehandlingen med højdosis kemo muligvis kan holde scleroseattakker fra døren i flere år. 🙏🏻

Igennem tiden med min sygdom har jeg haft en hel del attakker og det har været en rutsjebane i mange år. Attakker der er forsvundet igen, nogle er trukket ud og andre der aldrig forsvandt igen…..Føleforstyrrelser, ms-hug, dobbeltsyn, nervesmerter, muskelspændinger, synsnervebetændelse, blæresymptomer, nedsat finmotorik, kognitive udfordringer, fatigue, ansigtsmerter o.s.v. er nogle af attakkene .

Igennem årene har jeg i perioder, især hvor attakkene har stået på, haft brug for flere hjælpemidler og ekstra støtte. Ligesom jeg i perioder har følt, at nu kan jeg lidt igen, og så kom der et nyt attak…nu er der stilstand og ingen nye attaks i over et år 🙌🏻🙏🏻

Jeg havde en drøm da jeg gik ind til stamcellebehandlingen, som var at den også kunne rette op på de gamle attaks. Især mine føleforstyrrelser, som kun bliver værre ved udtrætning og forvirre/udfordre min balance. Det giver forkerte beskeder op til hjernen, der skyldes nedbrudt myelin omkring nervebanerne, som så forårsager de mange føleforstyrrelser/smerter til underben og fødder, det gør det svært at placere mine fødder ved gang og har derfor ofte brug for mit syn og en stok/kryk til hjælp.

Jeg har stadig mine kampe med Følgesygdomme, forsaget af al det forskellige medicin igennem årene, det kan i perioder trække tænder ud at gå til så megen kontrol og jeg kan stadig føle mig lidt overladt i lægernes hænder…Jeg er glad for min stamcellebehandling med højdosiskemo selvom den trak nye udfordringer med sig.

Jeg oplever indimellem mere overblik og overskud og det er meget længe siden jeg har været der i mit liv, men bliver desværre stadig alt for tit overmandet, begrænset og udtrættes alt for hurtig af mine smerter.

Hukommelse og koncentration (de kognitive udfordringer) forværres hvis jeg har mange smerter eller der er mange ting igang omkring mig. F.eks. I større forsamlinger med baggrunds støj er det svært at holde fokus når man samtidig har smerter, og forsøger at være “på”. På dage der kræves meget, er jeg nødsaget til at tage medicin der kan hjælpe mig for at være på, men det koster så i den anden ende, da for meget aktivitet giver smerter og ingen søvn, det er en balancegang. Sclerose symptomerne dominere, som en skygge der hænger fast med sit stærke tag.


Jeg gik ind til stamcellebehandlingen for at bremse scleroseattakkerne  i en rum tid og det er lykkedes, 🙏🏻🙌🏻 jeg havde selvfølgelig håbet på lidt flere sidegevinster med opbygning af myelinet  der omringer nervebanerne, så kontakten til og fra nerverne kunne forbedres og derved reparere gamle skader, men håber stadig der kan opstå lidt mirakler 🙏🏻

Jeg har stadig sclerose og mine sclerosesymptomer fra tidligere attakker, men niver mig i armen og nyder hver dag uden nye scleroseattakker og den frygt og uvished  der fulgte med… Hvis nye attakker skulle komme igen, vil jeg blive tilbudt  medicin jeg tidligere har prøvet, da mit immunforsvar nu er helt omrokeret og derfor måske bedre tåler det igen. Eller jeg vil måske blive tilbudt endnu en stamcellebehandling, da jeg jo har fået gemt et ekstra “sæt” stamceller i blodbanken på Rigshospitalet.

Jeg har før skrevet, at jeg ville tage stamcellebehandlingen igen, men vil nok alligevel tænke mig om en ekstra gang, da den er både fysisk og psykisk hård og alt andet omkring mig bliver til side sat i en lang periode da jeg har brugt rigtig lang tid på at rette mig igen.

Vi havde første samtale i april 2017 omkring stamcelle behandlingen med min neurolog i Århus, efterfølgende undersøgelser på Rigshospitalet i flere omgange og startede op med første kemo i september 2017. Derefter høst af stamceller og efterfølgende 3-4 ugers indlæggelse med højdosis kemo i november 2017. December/januar indlæggelse på Ry Sclerosehospital, fulgt op af en meget lang periode med at træne mig op igen efter den hårde behandling.

Jeg håber stamcellebehandlingen i fremtiden vil blive et tilbud til flere sclerosepatienter inden man bliver for hårdt ramt, for tænk hvis man kunne bremse attakkene i årrækker efter kun at have haft 2-3 attakker og ikke 15-20…DET ville have gjort ALT for mig….🙏🏻

Forskningen i stamcellebehandlinger fortsætter, og man håber på sigt at kunne tilbyde en mindre hård behandling som endda giver bedre mulighed for at gendanne nogle af de skader der er opstået på nervebanerne, men det er fremtid.

Danmark har en af de højeste forekomster af sclerose i verden. Sclerose er stadig en voksende sygdom, 2 ud af 3 som rammes er kvinder. Forskning er godt, flere penge til forskning og studier i nye behandlingsformer er tiltrængt. Afdelingerne på sygehusene mangler ressourcer, så ms-sygeplejersker og neurologer kan følge med i takt med det stigende antal nydiagnosticeret sclerosepatienter.

https://scleroseforeningen.dk/stot-os/

Jeg har fortalt lidt hen ad vejen efter min stamcellebehandling, men også holdt lidt igen, da det jo er meget forskelligt hvordan vi sclerosepatienter hver især har tålt behandlingen og hvilke resultater vi er endt ud med.  Jeg har nydt og nyder stadig Jeres små hilsener og spørgsmål undervejs om behandlingen, som mest er foregået på de private beskeder.

Vi har oprettet en “lukket fb-gruppe for de sclerosepatienter der er på vej igennem stamcellebehandlingen for ikke at vi kommer til at “præge” nogle i en retning, da det jo er samtalerne med neurolog og hæmatolog der tæller. Gruppen hedder, Stamcellebehandling (hsct) for sclerosepatienter i Danmark. Jeg er (nr.11) med stamcellebehandlingen i dk

Nyder solen og min bedste ven…..


 

De fine Stamceller…

Dr. Watson og jeg nyder solen i dag, vi suger energi og varmen fra den store smukke glødende kugle. Der har været drøn på de sidste 14 dage….Det skal forstås positivt….. for jeg har kunne følge med, haft overskud, men det har også været hårdt….at lande og finde vej til den nye neurologisk afd. på Skejby sygehus 2 gang på 14 dage samt at holde ved min hverdag. Jeg mærker jeg har lysten til at gøre så mange ting, men bliver stadig tynget lidt af mine ms-symptomer. Jeg har så småt et indlæg på vej med nyt om mine fine stamceller. Jeg var med til min svigerfar’s 80 års fødselsdag på Malling Kro i lørdags og nød at se hans glæde i øjnene og at jeg kunne være med til at fejre ham.

I fredags blev jeg tanket op med botox i kæbemusklerne, jeg har mange spændinger og har tendens til at spænde meget op når smerterne er værst, så jeg går pt. og venter/håber på virkningen fra Botoxen træder mere ind. I samme omgang fik jeg også sat X ud for 4 vaccinationer i vaccinations programmet efter stamcellebehandlingen og går nu lidt med efter dønninger derfra…Så solen nydes rigtig meget i dag…

Tøse-hygge…

 

Knevrer-banden er samlet….

Efter Scleroseklinikken på Nørrebrogade Sygehus er lukket ned og nu startet på Skejby, hvor jeg havde min første gang i går (efter endelig at have fundet Neurologisk gang) blev jeg mødt af to lidt fnisende, søde og velkendte sygeplejersker, der havde en lille “gave” til mig….til os….

De havde taget det gamle skilt ned fra et behandlingsrum på Nørrebrogade og gemt det…et rum som sygeplejerskerne altid (for år tilbage) havde reserveret til os tøser på samme tid hvor vi så kunne få 2-3 timer til at gå, imens vi fik vores daværende sclerose-medicin og vel og mærke med lukket dør 🙂 så der kunne knevres.

-og i dag sidder knevrer banden så samlet med det fine skilt…❤️ Anne-Marie & Stine…. 

Tusind tak til de søde sygeplejersker, vi er klar til sammen med Jer, at tage kampen videre på neurologisk afd. i nye rammer… 💪🏻

Konkurrence

Er I mon med på en lille weekend-konkurrence? 😀
I mit forsøg på, at få alle mine hækle-projekter ned på papir skal tungen holdes lige i munden. Fandt ud af, at ingen over-springs-handlinger gavner og måtte desværre hækle endnu en bamse for at få opskriften skrevet nøjagtig ned….
Så nu sidder jeg med en ekstra doodle-bamse, ja faktisk en prototype altså en rigtig éner, i stedet for han sidder i krogen et sted håber jeg I vil være med til en lille leg.
I skal gætte hvilken hunde- “race” vores skøre og dejlige Dr. Watson er. For at hjælpe lidt kan I finde svaret her ….. http://doodlerier.dk/me-me-me/
Skriv svaret i en kommentar i dette opslag eller i en kommentar under mit blog indlæg på doodlerier.dk
Vinderen af bamsen bliver trukket mandag aften d. 25. Februar og vil få direkte besked…

Struktur

Struktur på hverdagen

Der er mange måder at arbejde med struktur på. 

Jeg har taget denne metode til mig fra Ry sclerosehospital og synes det fungere ret godt for mig.

Giver et godt overblik over ugen med forskellige farver på, så er det for mig til at overskue. I perioder har jeg brug for at gå mere i dybden og notere fx. Indkøb, madlavning, mine øvelser, tøjvask o.s.v.

Denne fine kalender fandt jeg i en “Tiger” butik, skøn uge-kalender…

Doodle Bamsen

Den lange rejse…

Min Paddington blev til for et års tid siden, som en sjov lille sangskjuler til vores nevøs konfirmation. Dengang gik det stærkt med, at lave ham selvom jeg havde lidt udfordringer undervejs efter min stamcellebehandling, grundet min sclerose. Jeg fik desværre ingen opskrift skrevet ned og ærgrede mig over dette, da der senere kom et par forespørgsler på ham 🙂

Jeg besluttede mig for, at lave endnu en Paddington og fik ham denne gang ned på papir.

Tæt på det færdige resultat, kom tvivlen op om jeg egentlig måtte sælge opskriften på ham, så jeg tog kontakten til rettighedshaverne på Paddington i London, men fik desværre et “lille” nej fra dem… han kom efterfølgende ned i sin kuffert og rejsen endte for min Paddington.

Ærgrelsen over, at han endte i kufferten blev alligevel for stor og jeg fik idéen til bare at lave ham til “doodlerier.dk-bamsen”, efter at have søgt på Paddington-bamser og set hvormange der egentlig sælger ham, tænkte jeg det var nok ok, når bare han ikke hedder Paddington og ikke har de samme kendetegn som originalen.  – det er jo nemt for alle selv at lave ham til Paddington ved at hækle det tøj, som jeg jo selvfølgelig ikke deler min opskrift på.

Min doodle bamse …Paddington eller ej….har nu set lyset igen efter en længere rejse…

Håber I alle vil byde ham velkommen…..opskriften får I her…

Doodle Bamse

En lille Spejder…..

Alberte….

I dag kom den sødeste lille spejder til vores dør og ville gøre en god gerning… 

Spejderen var Alberte 😍 Alberte som i december besøgte os til julehygge sammen med sin familie hvor vi lavede peberkagehuse 😍

I dag stod Alberte så alene og spurgte om vi kunne bruge lidt hjælp 😄

Watson og Alberte er gode sammen og gik tæt under den gode gerning, som blev til at feje grene sammen på vores terrasse med hjælp fra Heine, Watson og jeg, rigtig hyggeligt. 

Det kolde vejr indbød til varm kakao og afslapning i sofaen samt gemmeleg med Watson inden turen gik hjemover til Alberte’s bedsteforældre på nabogården sammen med Heine og Watson. Endnu en god gerning blev udført, nemlig at Alberte gik med Watson i snoren…

Et par mega-hyggelige timer med Alberte. 

❤️😍❤️

Godt Nytår !!

Godt Nytår !!

Blog-indlægget herunder er vist mest for hunde-elskere…..

 

Dette minde af vores Golden retriever, Molly kom frem på facebook i dag og jeg fik lyst til at skrive lidt.

Molly var faktisk blevet min helt egen lille kærlige “hjælper”. 

Hun gik altid ved min side og samlede gerne ting op eller bar rundt på tingene.

Molly kunne sågar finde på at ligge ved siden af barnevognen for at passe på vores nevøer Niels og Carl  da de var små (Way back🤣) 

Da Molly gik bort væltede hele verden selvfølgelig, som den jo gør for mange hundeejere… vi hørte hundepoter overalt i huset og da gik vi straks igang med forberedelser til en ny hund…vi kunne ikke vente… Molly fik en dejlig plads i haven som hun elskede…

Vi søgte egentlig en Golden retriever igen, men da dukkede der en labradoodle op og vi blev nysgerrige…

Der var på det tidspunkt ikke mange labradoodler at spotte i dk, men vi fik besøgt Watson første gang da han var 5-6 uger gammel og faldt selvfølgelig pladask for det lille væsen 😍 

I de par uger der gik hvor vi desperat måtte vente på at få ham, gik vi igang med alle de hyggelige forberedelser der nu følger med til en lille hvalp i huset.

Turen gik til Thisted hos en køkkenopdrætter (nok verdens bedste).

Det var nyt for os med en han-hund og havde købt et dejlig blødt lyseblåt hvalpetæppe til ham på turen hjem.

Begejstringen var stor da vi trådte ud af bilen og husker tydeligt Heine og jeg tog hinanden i hånden….er vi klar…hell yeah🤣 klar til et nyt liv med en labradoodle….

Da vi kom ind fik vi først talt alle informationer igennem og jeg sad klar som en kænguru til et spring over til Watson…🦘🦘🦘

Vi var klar, men var Watson???

 

Vi fik Watson pakket ind i det lyseblå tæppe og jeg havde trukket det smukkeste strå af alle, og fik lov til at sidde med ham på mit skød❤️😍❤️- vi fik“bonded”…efter lidt tid kom der et lille bjæf fra Watson og vi fik et mega chok, da Molly absolut ikke kunne gø…der skulle arbejdes længe på det ihvertilfælde…

Første tanke efter dette bjæf var….skal han byttes???🐶er det normalt???🤣

Halvvejs på køreturen mødtes vi 5 min. På en græsplæne med mine forældre, som aftalt da de så gerne ville se Watson.

Derefter hjem hvor Watson kun fik set en lille del af huset for ik’ at få for mange indtryk…stor dag vi aldrig glemmer 😍

 

Vi var velvidende om at Watson’s mor var en labrador og Watson’s far var en konge puddel, men vi så på hinanden hver dag og tænkte…bliver de ben da ikke bare længere og længere?😳😳😳

 

Heine startede hvalpe-træning op med ham og det var en fest. Jeg var med på sidelinjen og så hvor sjovt det var. Hver gang vi kørte hjem fra træning (15 min.kørsel hjem) kunne Watson nå at falde i søvn og ligge sig på ryggen og kurre frem og tilbage i svingene og være bedøvende ligeglad i hans dengang alt for store bur, det så virkelig sjovt ud😂🤣😂

Watson fik længere og længere ben og fik mere og mere hår efter en labradoodle og det var sjovt at følge udviklingen.

Han fik den skønneste personlighed og Molly og ham er virkelig 2 vidt forskellige hunde og skønne på hver deres måder.

Watson kan fx. Fint samle tingene op…men vi får dem ALDRIG igen. Watson elsker at bore sit hovede ned i vores hænder og ligge det på skrå til en “aer” og give et blik hvor vi genkender den lille hvalp vi hentede hjem for nu snart 5 år siden…han får bare stadig vores hjerter til at smelte…