Husker I engen?…..


1 år og 5 måneder uden et nyt attak og dermed ingen nye sclerose symptomer kommet til. Hver dag tæller!

Flere studier har vist, at stamcellebehandlingen med højdosis kemo muligvis kan holde scleroseattakker fra døren i flere år. 🙏🏻

Igennem tiden med min sygdom har jeg haft en hel del attakker og det har været en rutsjebane i mange år. Attakker der er forsvundet igen, nogle er trukket ud og andre der aldrig forsvandt igen…..Føleforstyrrelser, ms-hug, dobbeltsyn, nervesmerter, muskelspændinger, synsnervebetændelse, blæresymptomer, nedsat finmotorik, kognitive udfordringer, fatigue, ansigtsmerter o.s.v. er nogle af attakkene .

Igennem årene har jeg i perioder, især hvor attakkene har stået på, haft brug for flere hjælpemidler og ekstra støtte. Ligesom jeg i perioder har følt, at nu kan jeg lidt igen, og så kom der et nyt attak…nu er der stilstand og ingen nye attaks i over et år 🙌🏻🙏🏻

Jeg havde en drøm da jeg gik ind til stamcellebehandlingen, som var at den også kunne rette op på de gamle attaks. Især mine føleforstyrrelser, som kun bliver værre ved udtrætning og forvirre/udfordre min balance. Det giver forkerte beskeder op til hjernen, der skyldes nedbrudt myelin omkring nervebanerne, som så forårsager de mange føleforstyrrelser/smerter til underben og fødder, det gør det svært at placere mine fødder ved gang og har derfor ofte brug for mit syn og en stok/kryk til hjælp.

Jeg har stadig mine kampe med Følgesygdomme, forsaget af al det forskellige medicin igennem årene, det kan i perioder trække tænder ud at gå til så megen kontrol og jeg kan stadig føle mig lidt overladt i lægernes hænder…Jeg er glad for min stamcellebehandling med højdosiskemo selvom den trak nye udfordringer med sig.

Jeg oplever indimellem mere overblik og overskud og det er meget længe siden jeg har været der i mit liv, men bliver desværre stadig alt for tit overmandet, begrænset og udtrættes alt for hurtig af mine smerter.

Hukommelse og koncentration (de kognitive udfordringer) forværres hvis jeg har mange smerter eller der er mange ting igang omkring mig. F.eks. I større forsamlinger med baggrunds støj er det svært at holde fokus når man samtidig har smerter, og forsøger at være “på”. På dage der kræves meget, er jeg nødsaget til at tage medicin der kan hjælpe mig for at være på, men det koster så i den anden ende, da for meget aktivitet giver smerter og ingen søvn, det er en balancegang. Sclerose symptomerne dominere, som en skygge der hænger fast med sit stærke tag.


Jeg gik ind til stamcellebehandlingen for at bremse scleroseattakkerne  i en rum tid og det er lykkedes, 🙏🏻🙌🏻 jeg havde selvfølgelig håbet på lidt flere sidegevinster med opbygning af myelinet  der omringer nervebanerne, så kontakten til og fra nerverne kunne forbedres og derved reparere gamle skader, men håber stadig der kan opstå lidt mirakler 🙏🏻

Jeg har stadig sclerose og mine sclerosesymptomer fra tidligere attakker, men niver mig i armen og nyder hver dag uden nye scleroseattakker og den frygt og uvished  der fulgte med… Hvis nye attakker skulle komme igen, vil jeg blive tilbudt  medicin jeg tidligere har prøvet, da mit immunforsvar nu er helt omrokeret og derfor måske bedre tåler det igen. Eller jeg vil måske blive tilbudt endnu en stamcellebehandling, da jeg jo har fået gemt et ekstra “sæt” stamceller i blodbanken på Rigshospitalet.

Jeg har før skrevet, at jeg ville tage stamcellebehandlingen igen, men vil nok alligevel tænke mig om en ekstra gang, da den er både fysisk og psykisk hård og alt andet omkring mig bliver til side sat i en lang periode da jeg har brugt rigtig lang tid på at rette mig igen.

Vi havde første samtale i april 2017 omkring stamcelle behandlingen med min neurolog i Århus, efterfølgende undersøgelser på Rigshospitalet i flere omgange og startede op med første kemo i september 2017. Derefter høst af stamceller og efterfølgende 3-4 ugers indlæggelse med højdosis kemo i november 2017. December/januar indlæggelse på Ry Sclerosehospital, fulgt op af en meget lang periode med at træne mig op igen efter den hårde behandling.

Jeg håber stamcellebehandlingen i fremtiden vil blive et tilbud til flere sclerosepatienter inden man bliver for hårdt ramt, for tænk hvis man kunne bremse attakkene i årrækker efter kun at have haft 2-3 attakker og ikke 15-20…DET ville have gjort ALT for mig….🙏🏻

Forskningen i stamcellebehandlinger fortsætter, og man håber på sigt at kunne tilbyde en mindre hård behandling som endda giver bedre mulighed for at gendanne nogle af de skader der er opstået på nervebanerne, men det er fremtid.

Danmark har en af de højeste forekomster af sclerose i verden. Sclerose er stadig en voksende sygdom, 2 ud af 3 som rammes er kvinder. Forskning er godt, flere penge til forskning og studier i nye behandlingsformer er tiltrængt. Afdelingerne på sygehusene mangler ressourcer, så ms-sygeplejersker og neurologer kan følge med i takt med det stigende antal nydiagnosticeret sclerosepatienter.

https://scleroseforeningen.dk/stot-os/

Jeg har fortalt lidt hen ad vejen efter min stamcellebehandling, men også holdt lidt igen, da det jo er meget forskelligt hvordan vi sclerosepatienter hver især har tålt behandlingen og hvilke resultater vi er endt ud med.  Jeg har nydt og nyder stadig Jeres små hilsener og spørgsmål undervejs om behandlingen, som mest er foregået på de private beskeder.

Vi har oprettet en “lukket fb-gruppe for de sclerosepatienter der er på vej igennem stamcellebehandlingen for ikke at vi kommer til at “præge” nogle i en retning, da det jo er samtalerne med neurolog og hæmatolog der tæller. Gruppen hedder, Stamcellebehandling (hsct) for sclerosepatienter i Danmark. Jeg er (nr.11) med stamcellebehandlingen i dk

  • 8. april 2019 kl. 16:29
    Permalink

    Det er så spændene

    Svar
    • 11. april 2019 kl. 12:50
      Permalink

      Hej Birgitte
      Håber du har det godt…
      Længe siden vi var på “Ry” sammen 😉 -der er sket meget siden.
      Kh Anne Sofie

      Svar
  • 20. juni 2019 kl. 20:29
    Permalink

    Eksisterer facebook gruppen stadig? Opslaget om at gruppen eksisterer hænger stadig på Rigshospitalet

    Svar
    • 20. juni 2019 kl. 20:51
      Permalink

      Hej Christian. Ja, gruppen eksistere. Du skal anmode 🙂

      Svar

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Follow Me
Protected with IP Blacklist CloudIP Blacklist Cloud