Husker I engen?…..


1 år og 5 måneder uden et nyt attak og dermed ingen nye sclerose symptomer kommet til. Hver dag tæller!

Flere studier har vist, at stamcellebehandlingen med højdosis kemo muligvis kan holde scleroseattakker fra døren i flere år. 🙏🏻

Igennem tiden med min sygdom har jeg haft en hel del attakker og det har været en rutsjebane i mange år. Attakker der er forsvundet igen, nogle er trukket ud og andre der aldrig forsvandt igen…..Føleforstyrrelser, ms-hug, dobbeltsyn, nervesmerter, muskelspændinger, synsnervebetændelse, blæresymptomer, nedsat finmotorik, kognitive udfordringer, fatigue, ansigtsmerter o.s.v. er nogle af attakkene .

Igennem årene har jeg i perioder, især hvor attakkene har stået på, haft brug for flere hjælpemidler og ekstra støtte. Ligesom jeg i perioder har følt, at nu kan jeg lidt igen, og så kom der et nyt attak…nu er der stilstand og ingen nye attaks i over et år 🙌🏻🙏🏻

Jeg havde en drøm da jeg gik ind til stamcellebehandlingen, som var at den også kunne rette op på de gamle attaks. Især mine føleforstyrrelser, som kun bliver værre ved udtrætning og forvirre/udfordre min balance. Det giver forkerte beskeder op til hjernen, der skyldes nedbrudt myelin omkring nervebanerne, som så forårsager de mange føleforstyrrelser/smerter til underben og fødder, det gør det svært at placere mine fødder ved gang og har derfor ofte brug for mit syn og en stok/kryk til hjælp.

Jeg har stadig mine kampe med Følgesygdomme, forsaget af al det forskellige medicin igennem årene, det kan i perioder trække tænder ud at gå til så megen kontrol og jeg kan stadig føle mig lidt overladt i lægernes hænder…Jeg er glad for min stamcellebehandling med højdosiskemo selvom den trak nye udfordringer med sig.

Jeg oplever indimellem mere overblik og overskud og det er meget længe siden jeg har været der i mit liv, men bliver desværre stadig alt for tit overmandet, begrænset og udtrættes alt for hurtig af mine smerter.

Hukommelse og koncentration (de kognitive udfordringer) forværres hvis jeg har mange smerter eller der er mange ting igang omkring mig. F.eks. I større forsamlinger med baggrunds støj er det svært at holde fokus når man samtidig har smerter, og forsøger at være “på”. På dage der kræves meget, er jeg nødsaget til at tage medicin der kan hjælpe mig for at være på, men det koster så i den anden ende, da for meget aktivitet giver smerter og ingen søvn, det er en balancegang. Sclerose symptomerne dominere, som en skygge der hænger fast med sit stærke tag.


Jeg gik ind til stamcellebehandlingen for at bremse scleroseattakkerne  i en rum tid og det er lykkedes, 🙏🏻🙌🏻 jeg havde selvfølgelig håbet på lidt flere sidegevinster med opbygning af myelinet  der omringer nervebanerne, så kontakten til og fra nerverne kunne forbedres og derved reparere gamle skader, men håber stadig der kan opstå lidt mirakler 🙏🏻

Jeg har stadig sclerose og mine sclerosesymptomer fra tidligere attakker, men niver mig i armen og nyder hver dag uden nye scleroseattakker og den frygt og uvished  der fulgte med… Hvis nye attakker skulle komme igen, vil jeg blive tilbudt  medicin jeg tidligere har prøvet, da mit immunforsvar nu er helt omrokeret og derfor måske bedre tåler det igen. Eller jeg vil måske blive tilbudt endnu en stamcellebehandling, da jeg jo har fået gemt et ekstra “sæt” stamceller i blodbanken på Rigshospitalet.

Jeg har før skrevet, at jeg ville tage stamcellebehandlingen igen, men vil nok alligevel tænke mig om en ekstra gang, da den er både fysisk og psykisk hård og alt andet omkring mig bliver til side sat i en lang periode da jeg har brugt rigtig lang tid på at rette mig igen.

Vi havde første samtale i april 2017 omkring stamcelle behandlingen med min neurolog i Århus, efterfølgende undersøgelser på Rigshospitalet i flere omgange og startede op med første kemo i september 2017. Derefter høst af stamceller og efterfølgende 3-4 ugers indlæggelse med højdosis kemo i november 2017. December/januar indlæggelse på Ry Sclerosehospital, fulgt op af en meget lang periode med at træne mig op igen efter den hårde behandling.

Jeg håber stamcellebehandlingen i fremtiden vil blive et tilbud til flere sclerosepatienter inden man bliver for hårdt ramt, for tænk hvis man kunne bremse attakkene i årrækker efter kun at have haft 2-3 attakker og ikke 15-20…DET ville have gjort ALT for mig….🙏🏻

Forskningen i stamcellebehandlinger fortsætter, og man håber på sigt at kunne tilbyde en mindre hård behandling som endda giver bedre mulighed for at gendanne nogle af de skader der er opstået på nervebanerne, men det er fremtid.

Danmark har en af de højeste forekomster af sclerose i verden. Sclerose er stadig en voksende sygdom, 2 ud af 3 som rammes er kvinder. Forskning er godt, flere penge til forskning og studier i nye behandlingsformer er tiltrængt. Afdelingerne på sygehusene mangler ressourcer, så ms-sygeplejersker og neurologer kan følge med i takt med det stigende antal nydiagnosticeret sclerosepatienter.

https://scleroseforeningen.dk/stot-os/

Jeg har fortalt lidt hen ad vejen efter min stamcellebehandling, men også holdt lidt igen, da det jo er meget forskelligt hvordan vi sclerosepatienter hver især har tålt behandlingen og hvilke resultater vi er endt ud med.  Jeg har nydt og nyder stadig Jeres små hilsener og spørgsmål undervejs om behandlingen, som mest er foregået på de private beskeder.

Vi har oprettet en “lukket fb-gruppe for de sclerosepatienter der er på vej igennem stamcellebehandlingen for ikke at vi kommer til at “præge” nogle i en retning, da det jo er samtalerne med neurolog og hæmatolog der tæller. Gruppen hedder, Stamcellebehandling (hsct) for sclerosepatienter i Danmark. Jeg er (nr.11) med stamcellebehandlingen i dk

Stamceller

En lille opdatering. 🌱🌱🌱
I dag er jeg dag 26 fra mine nye stamceller og det går faktisk okay. Ik’ til at forstå det er 26 dage siden….
En del af genoptræningen var også at komme hjem i de vante omgivelser og det må siges, at jeg kan mærke ømhed i alle muskler efter at have ligget en del i en hospitalsseng…. men en skøn fornemmelse for jeg ved jeg er igang 💪🏻
På mandag er jeg allerede afsted igen til Ry sclerosehospital hvor jeg er i 14 dage , til genoptræning og det bliver godt. Meeeen også lidt hårdt at skulle væk hjemmefra igen 😩🐶❤️
Kemoen har da sat sine spor og har lidt bivirkninger, men bliver holdt godt øje med da der tages Blodprøver på Skejby hver uge nu og har telefonsamtale med lægen fra Rigshospitalet…. selvfølgelig var det nemmere at bo tæt på Rigshospitalet, men det her skal nok fungere.
Jeg har haft lidt besøg af mine nærmeste og ellers mest overholdt mine restriktioner p.g.a. det lave immunforsvar her de små 14 dage jeg har haft hjemme❤️

Stamceller….

Lige en status fra Rigshospitalet

Nu nærmer jeg mig udskrivelsen her på Rigshospitalet. Mine “tal” har rettet sig efter kemoen og den medicin der har kørt sideløbende.


Den hårdest periode var isolationen lige efter kemoen hvor jeg hurtig mærkede muskelsvaghed og en sejlende undergrund.
Efter isolationen har jeg haft en fysioterapeut hver dag til genoptræningen og det har været rigtig godt.

Jeg kæmper stadig med den gyngende grund, men tror på det nok skal vende.
Efter udskrivelse her venter der et genoptræningsforløb på Ry sclerosehospital (som er dejligt tæt på mit hjem).

 

Jeg har fået så mange skønne hilsener og små gaver fra mange og har nydt hver og én.
Jeg glæder mig så meget til at komme hjem til Watson og kramme ham. Vi har haft verdens bedste hundesitterer i Heines bror og nevø, som har boet i vores hus ved Watson i de perioder Heine har været her, helt fantastisk ❤️ har så mange at takke og har den skønneste familie som altid hjælper og har været her ❤️❤️❤️
Tak fordi I læser med 🙂 ❤️

Diagnose……

image

Sommerfugle har også brug for et hvil….

Jeg ser det lidt som en sommerfugl, der vælger at tage med metroen for at få et lille hvil og senere stå af ved en perron. En perron, den kender, da det med tiden var blevet sværere for den at huske vejen tilbage…tilbage dertil, hvor de gode hvil kunne ske i fred og ro.

Bagagen, som den lille sommerfugl fløj rundt med var blevet for tung for den lille sommerfugl. Den var et flittigt lille væsen, som elskede sin travle hverdag med mange gode oplevelser og minder fra alle de smukke haver og parker, den havde været i i løbet af dagen. Så derfor var metroen et godt sted at smide bagagen og finde ny energi til alle de smukke oplevelser.

Men sommerfuglens ene vinge var begyndt at svigte lidt. Det var til tider svært for den at nå frem til de mål, den havde sat sig for i løbet af dagen. Den var begyndt så småt at finde ud af, at den måtte finde andre og gode løsninger for at kunne klare dagen – en dag fyldt med alle de gode venner og smukke oplevelser. Det var blevet for svært at styre vingen og den udtrættes meget hurtigt. Så metroen var det perfekte og trygge sted for den at lade dens små vinge-batterier op, for derfor at kunne klare en ny tur rundt i storbyen med vrimmel af mennesker og nye oplevelser.

Selvom sommerfuglen smed den meget tunge bagage vidste den godt, at en ny bagage hurtigt ville blive fyldt op igen og denne bagage også skulle efterlades, for at den endnu engang kunne få plads til at lade op til ny energi……..

Vinteren 2006 blev et vendepunkt for mig. Jeg begyndte at have sværere ved at håndtere min hverdag, og sclerose-trætheden kom for første gang til mig. Jeg var så træt og havde brug for meget hvile, lukkede mange ude af mit liv og kunne ikke overskue at stå op fra min seng. Jeg fik en depression og kom i behandling. Stille og roligt vendte jeg tilbage til livet og til min hverdag. Begyndte så småt at arbejde igen og være en del af alle de ting, jeg holder så meget af.

Efterhånden kom jeg rigtig fint på den anden side af depressionen, men Kr. Himmelfartsdag 2007 mistede jeg synet på det ene øje over få timer. Dagen var ellers planlagt med en familiedag på min mands side, men det blev til en helt anden dagsorden. Om aftenen kontaktede vi vagtlægen, da synet stort set var helt væk på øjet. Ret hurtigt blev der tilkaldt en øjenlæge på afdelingen og jeg blev undersøgt. En meget mærkelig fornemmelse, da jeg slet ikke kunne se noget af alt det han gerne ville have mig til. Kom hjem med en klap for øjet og skulle møde op på øjenafdelingen dagen efter. Flere test af øjet blev tjekket og vi blev sendt hjem til weekenden med øjendråber og en ny tid efter weekenden. De fortalte os, inden vi gik, at det var en synsnervebetændelse og at vi kunne læse lidt om det på nettet, men vi måtte ikke blive nervøse, da vi kunne stødde på navnet sclerose, når vi læste om det. SCLEROSE…… det eneste jeg så for mig var dem jeg i sin tid havde hjulpet i mit job med denne diagnose….Synet blev total sort og jeg begyndte at blive svimmel, næste dag ved øjenlægen fik jeg at vide, jeg ville få en indkaldelse hos neurologerne på scleroseklinikken og jeg skulle MR-scannes inden denne tid.

Synet på øjet kom stille og roligt tilbage til mig igen og det var en stor lettelse, så jeg var sikker på at alt var godt igen. Jeg fik MR-scanningstiden på et privathospital i Skørping og var vildt nervøs for mit første møde med en MR-scanner. Tænk at skulle proppes i et rør med så høje lyde og helt alene…..efter 3 timer i det rør kom der mange billeder til og så kunne vi vente på tiden hos neurologerne.

Jeg begyndte at få lidt snurrende fornemmelser i ben og fødder, og samt trætheden tog voldsomt til igen. Jeg gik delvis sygemeldt på jobbet og nåede egentlig kun en hel uge på fuld tid på jobbet, før flere symptomer kom til mig. Neurolog-tiden kom på sygehuset og jeg skulle igennem nogle prøver/test der iblandt  en lumbalpunktur.

Den 28/8 -07 havde de resultat af prøver og billeder og haft det oppe til vurdering på en lægekonference. Da kom diagnosen til mig…..jeg kunne slet ikke rigtigt forholde mig til det og tror jeg så det lidt som en film udefra…tænkte hele tiden: det er forkert …det er ikke mig….I har lavet en fejl….test mig igen…. Få dage efter ville de gerne, at vi skulle komme igen og jeg skulle lære at stikke i mig selv…..argh…..i mig selv…jeg hader nåle, men jeg lærte det og fik medicinen med mig hjem. Jo længere tid der gik – jo mere kunne jeg jo godt se, at det måtte være sådan og det nok ikke var en fejl……

Sommerfuglen vil altid være i mine tanker og jeg ser alle sommerfugle, som frie og ihærdige små væsener, der gerne vil nyde og gøre dagene smukke for os alle…..Nogle gange kan jeg jo så tænke mig lidt hen i denne fantasi- verden og tænke på, hvor mange sommerfugle, der har brug for et lille hvil og har en meget meget tung bagage med sig……