Stamcellebehandling-HSCT

D. 7/11-2019 rammer jeg 2 år for min stamcellebehandling for at få mine sclerose attaks i bero. 

Min stamcellebehandling har virket godt på mig, især her næsten 2 år efter mærker jeg roen og indimellem energien sprudle. Stamcellebehandlingen har sat gode spor, som den eneste af de behandlinger jeg har fået mod sclerose igennem årene. Behandlingen har gjort hvad den skulle, nemlig at bremse mine scleroseattaks i en rum tid. Der er desværre ingen garanti på hvorlænge, men enkelte ting er blevet bedre for mig og det er ren win win, da der ingen lovning var om dette.

-den var hård både fysisk og psykisk (som jeg før har beskrevet), at komme igennem og den gav mig rigtig mange anderledes smerter end dem min sclerose har givet mig igennem årene, men disse smerter slap heldigvis sit tag igen. Jeg ville helt klart gøre det igen, nu hvor jeg mærker roen til at kunne arbejde og leve med de gamle attaks og symptomer, som sygdommen har givet mig og forhåbentlig uden nye scleroseattaks kommer til 🙏🏻

Et forskning studie, som vi med sclerose havde håbet på, er desværre manet til jorden. -det var et studiet om en ny stamcellebehandling, der skulle kunne reparer de gamle skader med mindre kemo end den jeg var igennem, men det har desværre ikke vist gode resultater. Netop derfor er forskning så vigtig, så de nu kan starte forfra med nye metoder og give os håbet tilbage.

Jer der har fulgt med på sidelinjen ved også det har været en hård tid, især med stamcellebehandlingen, og givet mig rum og plads til at sige fra. Det er og har været en kamp for mig altid at måtte sige fra p.g.a. min til tider overvældende ms fatigue (sclerose-træthed) og p.g.a. mine smerter. Mødet med mange holdninger og meninger herom er svært, men heldigvis har de fleste haft forståelsen. Takket være sclerosehospitalet i Ry, med de mange samtaler om hvordan jeg skulle takle det, er jeg nu nået dertil,  at det bare ER ok at prioritere når man har en kronisk sygdom. 

Både Heine og mine nære omgivelser fortæller mig indimellem, at de har fået “gamle Anne Sofie” tilbage. Jeg får en klump i halsen hver gang jeg høre det og tænker det har været det hele værd.

Jeg glædes over at være attakfri i 2 år og håber nu på at mine mr. billeder, som jeg har fået taget på Rigshospitalet i dag, kan bekræfte det jeg oplever. 

Har haft en god samtale med min hæmatolog i dag og mødte min tidligere fysioterapeut fra da jeg var indlagt.

Jeg håber stamcellebehandlingen vil give mig ro i mange år og hvis uheldet er ude med nye scleroseattak, som desværre allerede er sket for nogle herhjemme, så er jeg klar på endnu en omgang Sclerosemedicin.

I Foyeren på rigshospitalet er der ophængt en række historier fra sclerosepatienter og lidt information omkring sclerose.