Skejby sygehus…

I dag var jeg på Skejby sygehus til kontrol af min tidligere sclerosemedicin, lemtrada. For ca. 3 år siden, da jeg fik min Lemtrada medicin skrev jeg også under på der skulle være løbende kontrol hver måned i 4 år efter endt behandling. Det er selvfølgelig godt med kontrol, men det kan også sluge meget på energi batteriet. Jeg har længe haft fast gang på sygehuset med div. kontroller og opfølgning på bivirkninger fra min medicin igennem årene. Desværre kommer der også bivirkninger til, som nogle gange medføre mere kontrol. Jeg nyder friheden til selv at kunne køre min bil med de hjælpemidler der i den. Mit handicapskilt til parkering gør det nemmere, selvom det er stort på Skejby og pladserne er få.

Lidt småskør :)

Vi handler sjældent i Bilka eller i store butikker. Mest p.g.a. butikken er flere kilometer at komme rundt i og mit ben udtrættes, men også fordi det kan være svært at finde tingene.
I går kom vi så i Bilka og hvis jeg kunne havde jeg gravet mig ned…. Vi står i frugt og grønt afdelingen og Heine kommer med peberfrugter….jeg kigger på salaten og er lidt ukoncentreret, men tager posen med peberfrugterne op i hovedhøjde og spørger så om der er peberfrugter nok? Kigger så op, men ser ikke Heine og tænker han så nok er bagved mig, i det jeg drejer mig med posen højt oppe fra side til side flere gange og spørger….mon der også er gule peberfrugter?…..stadig ingen Heine, men 2 yngre piger og et ægtepar der kigger forundret på mig….pigerne forsvinder i øjenfaldende hurtig, lidt fnisende og ægteparret slå blikket ned i kålen og leder febrilsk efter det de mangler (de lader tydeligvis som om de ikke har hørt ellers set mig) i ren refleks (tror/håber jeg) siger jeg så (igen højt)….jeg snakker med mig selv..!!! 😬😳Kigger op og der er ingen tegn på Heine nogen steder…PINLIGT….ikke nok med det jeg kommer til at grine fordi det er så komisk😂omg så pinligt!!!
Står der lidt for mig selv og håber/beder til Heine snart kommer imens de er der, så de kan se jeg ikke er helt skør, men kun lidt småskør….

Tomater…

Det rullende drivhus…

Første gang vi har tomater 🙂 🙂 🙂 -og nu begynder vi at kunne plukke af dem.

Vi har købt kassen med hjul på og Heine har sat plastic omkring for at få drivhuseffekten… det har fungeret og vi har vildt mange tomater.

Det er så praktisk med hjul på så jeg nemt har kunne vende og dreje dem efter solen 🙂

Tror nok det er de mest “nursed”og fotograferede tomater ever… 🙂

Sommerlæsning…

Jeg er lige blevet færdig med Jussi adler-olsen’s nyeste kriminalroman “Offer 2117”, er virkelig god og kan anbefales.
Mine fysioterapeuter holder ferie og det er også en slags ferie for mig, jeg mærker det giver lidt ro til, at kunne fordybe mig i en bog igen.
Det er god kognitiv træning og jeg har læst den på ca. 3 uger. -tror så også det er en hjælp, at jeg har set filmene og kan visualisere afdeling Q for mig.
Det er den 2. bog jeg har læst efter min stamcellebehandling, den første bog fik jeg af søde Ibbe, da jeg var under behandlingen på Rigshospitalet, det var “Glasslottet” af Jeannette Walls også en rigtig god bog 🙂

Billedet her er fra Rigshospitalet november 2017 under min stamcellebehandling, hvor jeg fik bog- gaven fra Ibbe.

Dekorationer på kjoler

Jeg har haft lidt bestillinger de sidste par måneder på hæklede dekorationer til kjoler. Det har været hyggeligt at sidde med, da jeg ellers har haft og har en hæklepause fra nogle af mine lidt større projekter. Hende Jeg hækler til laver de sødeste kjoler, som jeg har fået lov til at vise Jer. Hun syer kun til privat brug og hvor er de altså bare fine…

Weekend i Dronningens Ferieby

Tilbage til dejlige Dronningens Ferieby. Her bliver man altid mødt af søde og smilende mennesker i receptionen. I feriebyen emmer der af liv fra voksne, børn og de firbenede, det er så skønt her. Der er faciliteter for alle. Vi bor i et af “hundehusene”…hø hø….så Watson kan være med. Første dag vi kom var der nysgerrige der spurgte ind til racen af Watson og senere hen på aftenen mødte vi en lille labradoodlehvalp…. kan virkelig godt forstå doodlerne bliver valgt.

Vi har nydt en skøn weekend i Dronningens Ferieby i Grenå. En weekend i fordybelse af den smukke natur…stranden og havet. Et par dage fri fra hverdagen og vores projekt på huset, nemlig nye vinduer. Heine har banket fuger ud og lavet nye, så facaden kan blive malet efter projekt “nye vinduer”. Vi vil selvfølgelig gerne beholde stilen på huset efter vi fik det gennem renoveret tilbage i 2011, men vi er alligevel kommet på en lille afstikker. -der har været meget vindue snak i en rum tid nu og vi glæder os til de forhåbentligt bliver sat i inden efteråret, kommer jo an på vind og vejr.

Dronningens Ferieby har løbende renoveret deres huse og i 2015 stod de klar til endnu engang at blive indviet af dronning Magrethe. Dronningens Ferieby er for alle og er meget handicapvenlige, det er bestemt et besøg værd. Læs mere om dronningingensferieby her

Husker I engen?…..


1 år og 5 måneder uden et nyt attak og dermed ingen nye sclerose symptomer kommet til. Hver dag tæller!

Flere studier har vist, at stamcellebehandlingen med højdosis kemo muligvis kan holde scleroseattakker fra døren i flere år. 🙏🏻

Igennem tiden med min sygdom har jeg haft en hel del attakker og det har været en rutsjebane i mange år. Attakker der er forsvundet igen, nogle er trukket ud og andre der aldrig forsvandt igen…..Føleforstyrrelser, ms-hug, dobbeltsyn, nervesmerter, muskelspændinger, synsnervebetændelse, blæresymptomer, nedsat finmotorik, kognitive udfordringer, fatigue, ansigtsmerter o.s.v. er nogle af attakkene .

Igennem årene har jeg i perioder, især hvor attakkene har stået på, haft brug for flere hjælpemidler og ekstra støtte. Ligesom jeg i perioder har følt, at nu kan jeg lidt igen, og så kom der et nyt attak…nu er der stilstand og ingen nye attaks i over et år 🙌🏻🙏🏻

Jeg havde en drøm da jeg gik ind til stamcellebehandlingen, som var at den også kunne rette op på de gamle attaks. Især mine føleforstyrrelser, som kun bliver værre ved udtrætning og forvirre/udfordre min balance. Det giver forkerte beskeder op til hjernen, der skyldes nedbrudt myelin omkring nervebanerne, som så forårsager de mange føleforstyrrelser/smerter til underben og fødder, det gør det svært at placere mine fødder ved gang og har derfor ofte brug for mit syn og en stok/kryk til hjælp.

Jeg har stadig mine kampe med Følgesygdomme, forsaget af al det forskellige medicin igennem årene, det kan i perioder trække tænder ud at gå til så megen kontrol og jeg kan stadig føle mig lidt overladt i lægernes hænder…Jeg er glad for min stamcellebehandling med højdosiskemo selvom den trak nye udfordringer med sig.

Jeg oplever indimellem mere overblik og overskud og det er meget længe siden jeg har været der i mit liv, men bliver desværre stadig alt for tit overmandet, begrænset og udtrættes alt for hurtig af mine smerter.

Hukommelse og koncentration (de kognitive udfordringer) forværres hvis jeg har mange smerter eller der er mange ting igang omkring mig. F.eks. I større forsamlinger med baggrunds støj er det svært at holde fokus når man samtidig har smerter, og forsøger at være “på”. På dage der kræves meget, er jeg nødsaget til at tage medicin der kan hjælpe mig for at være på, men det koster så i den anden ende, da for meget aktivitet giver smerter og ingen søvn, det er en balancegang. Sclerose symptomerne dominere, som en skygge der hænger fast med sit stærke tag.


Jeg gik ind til stamcellebehandlingen for at bremse scleroseattakkerne  i en rum tid og det er lykkedes, 🙏🏻🙌🏻 jeg havde selvfølgelig håbet på lidt flere sidegevinster med opbygning af myelinet  der omringer nervebanerne, så kontakten til og fra nerverne kunne forbedres og derved reparere gamle skader, men håber stadig der kan opstå lidt mirakler 🙏🏻

Jeg har stadig sclerose og mine sclerosesymptomer fra tidligere attakker, men niver mig i armen og nyder hver dag uden nye scleroseattakker og den frygt og uvished  der fulgte med… Hvis nye attakker skulle komme igen, vil jeg blive tilbudt  medicin jeg tidligere har prøvet, da mit immunforsvar nu er helt omrokeret og derfor måske bedre tåler det igen. Eller jeg vil måske blive tilbudt endnu en stamcellebehandling, da jeg jo har fået gemt et ekstra “sæt” stamceller i blodbanken på Rigshospitalet.

Jeg har før skrevet, at jeg ville tage stamcellebehandlingen igen, men vil nok alligevel tænke mig om en ekstra gang, da den er både fysisk og psykisk hård og alt andet omkring mig bliver til side sat i en lang periode da jeg har brugt rigtig lang tid på at rette mig igen.

Vi havde første samtale i april 2017 omkring stamcelle behandlingen med min neurolog i Århus, efterfølgende undersøgelser på Rigshospitalet i flere omgange og startede op med første kemo i september 2017. Derefter høst af stamceller og efterfølgende 3-4 ugers indlæggelse med højdosis kemo i november 2017. December/januar indlæggelse på Ry Sclerosehospital, fulgt op af en meget lang periode med at træne mig op igen efter den hårde behandling.

Jeg håber stamcellebehandlingen i fremtiden vil blive et tilbud til flere sclerosepatienter inden man bliver for hårdt ramt, for tænk hvis man kunne bremse attakkene i årrækker efter kun at have haft 2-3 attakker og ikke 15-20…DET ville have gjort ALT for mig….🙏🏻

Forskningen i stamcellebehandlinger fortsætter, og man håber på sigt at kunne tilbyde en mindre hård behandling som endda giver bedre mulighed for at gendanne nogle af de skader der er opstået på nervebanerne, men det er fremtid.

Danmark har en af de højeste forekomster af sclerose i verden. Sclerose er stadig en voksende sygdom, 2 ud af 3 som rammes er kvinder. Forskning er godt, flere penge til forskning og studier i nye behandlingsformer er tiltrængt. Afdelingerne på sygehusene mangler ressourcer, så ms-sygeplejersker og neurologer kan følge med i takt med det stigende antal nydiagnosticeret sclerosepatienter.

https://scleroseforeningen.dk/stot-os/

Jeg har fortalt lidt hen ad vejen efter min stamcellebehandling, men også holdt lidt igen, da det jo er meget forskelligt hvordan vi sclerosepatienter hver især har tålt behandlingen og hvilke resultater vi er endt ud med.  Jeg har nydt og nyder stadig Jeres små hilsener og spørgsmål undervejs om behandlingen, som mest er foregået på de private beskeder.

Vi har oprettet en “lukket fb-gruppe for de sclerosepatienter der er på vej igennem stamcellebehandlingen for ikke at vi kommer til at “præge” nogle i en retning, da det jo er samtalerne med neurolog og hæmatolog der tæller. Gruppen hedder, Stamcellebehandling (hsct) for sclerosepatienter i Danmark. Jeg er (nr.11) med stamcellebehandlingen i dk

Nyder solen og min bedste ven…..


 

De fine Stamceller…

Dr. Watson og jeg nyder solen i dag, vi suger energi og varmen fra den store smukke glødende kugle. Der har været drøn på de sidste 14 dage….Det skal forstås positivt….. for jeg har kunne følge med, haft overskud, men det har også været hårdt….at lande og finde vej til den nye neurologisk afd. på Skejby sygehus 2 gang på 14 dage samt at holde ved min hverdag. Jeg mærker jeg har lysten til at gøre så mange ting, men bliver stadig tynget lidt af mine ms-symptomer. Jeg har så småt et indlæg på vej med nyt om mine fine stamceller. Jeg var med til min svigerfar’s 80 års fødselsdag på Malling Kro i lørdags og nød at se hans glæde i øjnene og at jeg kunne være med til at fejre ham.

I fredags blev jeg tanket op med botox i kæbemusklerne, jeg har mange spændinger og har tendens til at spænde meget op når smerterne er værst, så jeg går pt. og venter/håber på virkningen fra Botoxen træder mere ind. I samme omgang fik jeg også sat X ud for 4 vaccinationer i vaccinations programmet efter stamcellebehandlingen og går nu lidt med efter dønninger derfra…Så solen nydes rigtig meget i dag…