En kringlet vej…

En lidt kringlet vej…men opad går det…

Jeg er nu godt 6 mdr. fra min stamcellebehandling på Rigshospitalet. Jeg går og venter på svar på mine MR-billeder og er vildt spændt. Jeg mærker forbedringer i form af mere energi og bedre hukommelse. Dog er smerter blevet en større del af min hverdag efter kemo-behandlingen og jeg tænker meget på om smerterne kan overskygge andre mulige forbedringer af stamcellebehandlingen.

Jeg får hjælp til min træning hos mine fysioterapeuter i form af rollator-gang, pilates-hold og lidt styrketræning i det tempo jeg kan lige pt.

Ellers nydes varmen, som også er uvant for mig da det lindre smerter i mine led. Hos mig er varme ellers ikke altid godt da jeg ofte mærker “gummi-ben”, men det er meget forskelligt fra scleroseramt til scleroseramt.

Her i forårsvarmen har jeg arbejdet og hygget mig med at lave min egen opskrift på Paddington, som blev brugt til min Nevø’s konfirmation, så han bliver da lige “Flashet” her… 🙂

#hsct #multiplesclerose #sclerose #stamcellebehandling #doodlerier

Forår….

Kom Maj du søde milde…

Vi har nydt stort af det flotte gavekort vi fik af vores venner til Mosgaard Plantecenter. Så skønt og det kribler i fingrene for at komme i gang 🙂

Det er flere år siden jeg har haft lysten og energien til at komme lidt i haven og pusle. Trods smerter og lidt bump efter stamcellebehandlingen (HSCT) mærker jeg nu lysten/energien.

Det er efter hånden 16 år siden vi købte huset her i Svorbæk, som i gamle dage var byens købmand og de første med telefon, det hed “Høkerhuset” og var et samlingssted for flere borgere dengang. Vi har fået mange skønne historier fortalt af en ældre herre der boede her i byen da vi flyttede her til. Han kunne bla. fortælle der hang pølser der var til salg ned fra lofterne.

Vi var ret hurtige til at få haven etableret med højbede og stokroser rundt omkring og drømme blev stille og rolig til virkelighed.

5 år senere kom “dommen” og det var som at blive revet ned i et sort hul… alle de drømme og det vi gerne ville blev svære at holde ved lige. Jeg blev ret hurtig ramt med det kognitive og fik svært ved at overskue og havde svært ved at finde energien.

Vi valgte at sætte huset i stand efter mange overvejelser -var det nu det helt rigtige at gøre? Men vi tog drømmen op på en anden måde og satte huset istand sammen med en arkitekt, som allerede kendte huset. Huset bibeholdte nogle kampsten, men fik ellers sat en sokkel på og vi fik gennem renoveret hele underetagen. Under renoveringen fandt vi flere sjove ting fra tiden tilbage. Vi flyttede i sommerhus ved Kysingnæs i flere måneder imens det stod på. Et spændende men også et hårdt projekt, selvom der var håndværkere på noget af vejen.

Vi er stadig glade for at bo her selv om der er en del at holde, men vi nyder virkelig den varme renoverede underetage uden niveau forskelle.

Kronvildt…

Vores kronvildt i “baghaven”.

For 2 dage siden kom jeg meget tæt på “flokken” og sikke et syn. Var ligesom vi skulle observe hinanden lidt. Jeg var meget tidlig på min vej ud af byen og kunne se flokken skulle til at krydse vejen, men de valgte heldigvis for mig at stoppe op og se mig an, så jeg kunne nå at tage nogle billeder.

Vi har mange smukke dyr og flotte marker. dyr som kommer og går og dyr der bliver her. Årets første sommerdage er kommet og så her i foråret, det trænger alle til og jeg nyder det på terrassen med labradoodlen og lidt klargøring af krukkerne.

  

Jeg er A menneske…virkelig A-menneske, elsker at stå tidligt op og lytte til fuglene især på denne tid af året og bare observere stilheden… en slags morgen-meditation.

Ønsker Jer alle en dejlig for-sommerdag

 

 

Hop-timisten…

Torvehallerne

Endnu engang besøger vi Torvehallerne i København efter en kontrol på Rigshospitalet til opfølgning af min stamcellebehandling med højdosis kemoterapi.

Det er nu 5 måneder siden min lange behandling og i torsdags 12/4-18 var jeg i MR-scanneren, for at se om nye plaks skulle være kommet til, som vi jo absolut ikke håber der er…

Jeg gik så “fint” igennem selve behandlingen selvom der var lidt udfordringer at slås med undervejs i  indlæggelsen, men her efter behandlingen er der kommet lidt senfølger at kæmpe med, derfor har der været lidt ekstra kontrol og samtaler på “Riget”.  -løbende har vi taget højde for det ikke kun skulle være sygehuset vi ville besøge, men også nå at komme lidt rundt i det omfang min krop har kunnet, så vi har nu været 2 gange i Torvehallerne og da helt vild med stedet.

Nu venter vi svar på MR-billederne og på forhåbentlig en snarlig bedring på min smerteproblematik, som er en del af senfølgerne efter kemobehandlingen. Jeg føler stadig det er det rigtige, at jeg tog denne behandling og mærker HOP-timisten der vil frem i mig.

Mit ultra-korte hår gror i takt med min fine eng et sted derude….

lidt modgang…..

I modgang lære man også….

Det har været en hård omgang at komme hjem fra Ry sclerosehospital. Jeg havde allerede smerter ved udskrivelsen i mine muskler og led på dette tidspunkt og var sikker på det var pga min gode trænings aktivitet. Smerteproblematikken vil jeg skrive om når vi ved lidt mere om det.

3 mdr. kontrol på Rigshospitalet d. 8. februar, som også ramlede sammen med min fødselsdag tænkte jeg jo kun kunne blive en god dag og det gjorde det også, vi sluttede aftenen af med gode venner fra København og blev fejret 🙂

Jeg har stadig ingen scleroseattak haft efter endt behandling i november og det endelige bevis på dette kommer når jeg har været i mr.scanneren….

Jeg er pt. afskåret fra min elskede bilkørsel og mærker virkelig det er et handicap ikke bare, at kunne køre til træning og aftaler på sygehuset, men godt patientbefordring findes i disse situationer. Jeg må ikke køre bil, da jeg er i optrapning af medicin der kan sløve… når den rette dosis forhåbentlig bliver fundet skal jeg have en tilladelse fra min neurolog til bilkørsel igen 🙂

Vi nyder Svorbæk, naturen og naboernes søde heste

  

2 mdr. Med stamceller….

🇩🇰🇩🇰🇩🇰 2 mdr. i dag med mine nye stamceller 😀

Jeg er hjemme på weekend fra Ry sclerosehospital og starter igen i morgen med blodprøver på Skejby, som bliver taget hver uge (kontrol).
Jeg kæmper mine kampe på Ry og det er hårdt. Jeg oplever dog indimellem HOH-dage (hænder-over-hoved-dage) 🙌🏻🙌🏻🙌🏻

Juleferie :)

Er hjemme på juleferie 🎄🎄🎄
Jeg er kommet hjem fra 1. del af genoptræningen på Ry sclerosehospital og mærker en bedring i kroppen og bentøjet efter indlæggelsen med kemo/isolation på Rigshospitalet.
-så skønt at det var de 14 dage der skulle til for at komme tilbage på det niveau, så nu er drømmen/håbet om jeg kan rykke mig yderligere 🙏🙏🙏
Et fantastisk dygtig team af personale på Ry sclerosehospital, som er nysgerrige på viden omkring stamcellebehandlingen, at følge mig og hører om forløbet – det er en ny behandling for mange 😉
På Ry havde de været så betænksomme at samle os 3 i jylland der havde fået stamcellebehandlingen på én gang og det var rigtig godt og rart, da vi havde lidt oplevelser at kunne dele med hinanden efter sådanne forløb 😉
Jeg er nr. 11 i Danmark med denne behandling og nr. 12 er sikkert igang nu. Det er fantastisk at muligheden er kommet til Danmark nu og håber at den vil hjælpe os alle med at få ro på sygdommen i en årrække 🙏🙏🙏
Efter nytår starter jeg 2. del af genoptræningen på Ry sclerosehospital og den ser jeg meget frem til og er spændt på hvad den bringer af gode oplevelser.
Jeg er positiv og tiltider helt høj når jeg tænker på hvor godt jeg egentlig er kommet igennem kemoen. Selvfølgelig var det hårdt da det lige stod på, men er kommet rigtig fint igennem med kun enkelte bivirkninger der kan rettes op på stille og roligt.
Jeg har ikke haft overskud til meget andet end træningen på Ry, men fik et fantastisk skønt besøg af 2 dejlige mennesker som jeg for år tilbage netop mødte første gang på Ry sclerosehospital og det var helt fantastisk at gense dem igen ❤️❤️❤️Tak, Tanja & Susanne I er noget helt nært for mig der rammer lige i ❤️
Ry er så rammende og rummende…. os med sclerose har hinanden der og kan dele så meget med hinanden…
Tak til alle de medindlagte på “december holdet i ‘17”fantastiske mennesker ❤️
-nu er jeg snart videre med et nyt hold i 2018…

Tak for søde hilsner…..

   

Søde hilsner…..

Jeg bliver så overvældet, glad og overrasket over Jer som læser med, sågar jer som kommer med blomster til mig 🙂

Helt fantastisk.

Lige pt. skriver jeg meget om sclerosen, og fortæller om mit forløb med stamcellerne. Jeg tror det er en form for terapi at få det skrevet ned og fortalt om det og så vil jeg jo så gerne udbrede budskabet om, at det nu er muligt at få stamcellebehandlingen i Danmark. Dermed ikke sagt, at jeg kan anbefale behandlingen endnu, da der skal gå længere tid før jeg kan sige om, der er god effekt, men der krydses voldsomt mange fingre og tæer for, at det virker.

Tusind tak fordi i følger med, og tak for jeres hilsner !

 

 

 

 

Stamceller

En lille opdatering. 🌱🌱🌱
I dag er jeg dag 26 fra mine nye stamceller og det går faktisk okay. Ik’ til at forstå det er 26 dage siden….
En del af genoptræningen var også at komme hjem i de vante omgivelser og det må siges, at jeg kan mærke ømhed i alle muskler efter at have ligget en del i en hospitalsseng…. men en skøn fornemmelse for jeg ved jeg er igang 💪🏻
På mandag er jeg allerede afsted igen til Ry sclerosehospital hvor jeg er i 14 dage , til genoptræning og det bliver godt. Meeeen også lidt hårdt at skulle væk hjemmefra igen 😩🐶❤️
Kemoen har da sat sine spor og har lidt bivirkninger, men bliver holdt godt øje med da der tages Blodprøver på Skejby hver uge nu og har telefonsamtale med lægen fra Rigshospitalet…. selvfølgelig var det nemmere at bo tæt på Rigshospitalet, men det her skal nok fungere.
Jeg har haft lidt besøg af mine nærmeste og ellers mest overholdt mine restriktioner p.g.a. det lave immunforsvar her de små 14 dage jeg har haft hjemme❤️