New York….

img_8691

Vi er netop hjemvendt fra vores længe ventede drømme-ferie til New York City. Så fantastisk rig på oplevelser og big city life….. Den summen af liv, bilhorn og udrykning 24-7 bliver vi aldrig trætte af. Så kan det godt være vi er kommet hjem og har mega jetlag og forkølelse, men PYT vi nød hele turen og det gik så godt.

img_1852

Stemningen i bybilledet…citylife var helt fantastisk….

img_9368img_1955img_1737img_9339img_9329img_9355img_1906img_1927

Så glad for det lykkedes at komme afsted, takket være min sclerosemedicin (lemtrada) der satte et stop for flere attaks pt. -og takket være min søde mand, som har haft styr på rigtig mange ting iforhold til vores rejse :) Jeg var meget spændt på hvor meget jeg kunne holde til, men havde også taget stortset alle hjælpemidler med i bagagen. I lufthavnen havde vi bestilt assistance, som stod klar til at hjælpe os frem i lufthavnene til vores gates. d.v.s. de enten havde en kørestol el. en minibil klar til os og sikke godt, for hvor er lufthavnene store. Vores rejse startede i Nørresundby hvor vi fik dr. Watson (the doodle) passet hos mine forældre. Derfra flyafang fra Aalborg-Amsterdam Amsterdam-New York.

img_8999

Vi boede på hotel på central park south, meget centralt og skønt lige overfor central park. Det var skønt for indimellem kom der lige et par dage hvor det bare var rart, at nyde parken og ikke skulle gå for langt. Ellers brugte vi stort set hele tiden yellow Cab til at blive transporteret rundt i the big apple :)

img_2086img_2085

New York var alt det vi havde drømt om og håbet på…..og mere til. Vi var afsted i 10 dage og det var ok tid, så kunne vi jo heller ikke undvære labradoodlen længere. New Yorkerne er meget åbne af sind og hjælpsomme. Byen er ok handicapvenlig omend du er i kørestol, bruger rollator, går med stok eller generalt bare dårligt gående. De køer vi kom til at være i, til de seværdigheder vi ville se, var vi ikke i længe før de mange vagter på stedet så man var dårlig gående og kom foran i køen og sådan var det stort set alle steder……ja også til security check i lufthavnene…. 😉 Fantastisk og gjorde det hele meget nemmere når man ikke er så vaks i bentøjet.

acd41d31-2bd3-4290-868e-da7b7dea489d

Selvfølgelig havde jeg googlet mig frem til en lille hyggelig garnbutik i Soho :)

img_1998img_8375

New York bliver vi aldrig færdige eller mætte af, så drømmen lever videre…..

Mærker vinden er med mig igen……..

image  image  image

Mærker vinden er med mig i den rigtige retning igen….

Det har været så fantastisk et ophold for mig på Ry sclerose hospital. Meget lærerigt og inspirerende. Jeg har fået tilbudt, at komme tillbage og få 14 dage til opfølgning med de ting jeg nu er kommet hjem med. Jeg ved ikke hvornår det bliver men bare så fint, at kunne få muligheden for det.

Jeg har ikke haft attakker siden min sidste dosis lemtrada for ca. 2 mdr. siden og er så glad for der er ro på og medicinen ser ud til at hjælpe mig. Nu prøver jeg om jeg kan få rettet op på det jeg tabte under mine attakker.

Lige nu har vi sommerferie sammen i smukke omgivelser i Bovbjerg ved Lemvig. Vi nyder den smukke og barske natur og især lyden og synet af vesterhavet. Jeg mærker lidt mere overskud og kommer lidt nemmere rundt ved hjælp af mine hjælpemidler nu.

Jeg ved godt jeg ikke er så flittig ved tasterne her på bloggen, men får skrevet lidt mere på instagram og facebook-bloggen især om mine træningsmetoder til at prøve, at vende tilbage til mit niveau før attakkerne.

Fortsat god sommer til Jer alle

Ry Sclerosehospital…………

13620108_635699123265907_4307321090015385044_n

Ugen på Ry Sclerosehospital blev afsluttet med et spændende besøg af politikkeren Mette Abildgaard (de konservative). Hun var nysgerrig på hvordan et forløb kunne være for sclerose patienter på Ry, og hvilke muligheder der findes.

Jeg fik en god snak med hende og hun stillede mange gode spørgsmål. Dejligt med politikkere der interessere sig og tager ud i den virkelige verden og ser hvordan tingene hænger sammen.

Jeg har prøvet rigtig mange fine hjælpemidler, der muligvis kan forbedre min gangfunktion og måske give færre føleforstyrrelser på sigt.

Jeg er nu hjemme i weekenden efter den første uge, som har været en utrolig lærerig og spændende uge. Jeg glæder mig til igen på mandag at tage hul på en ny uge i Ry

.13626563_635699213265898_8845107125930757822_n

Mette Abildgaard skrev på facebook :

“Jeg suspenderede i dag min ferie for at besøge Sclerosehospitalet i Ry. Det var meget lærerigt, og jeg blev i den grad klogere på denne sygdom, som dobbelt så mange danskere diagnostiseres med i dag i forhold til i 2007. Sygdommen rammer særligt kvinder, og man er typisk omkring 28, når diagnosen stilles. De mange nye som rammes, stiller øgede krav til vores behandlingskapacitet.

Jeg blev inviteret ind på besøg hos en meget sympatisk kvinde, som var på et 14-dags forløb på hospitalet, og herunder kan I se hendes ugeprogram. Hun får hjælp til træning, de tester nye hjælpemidler til hende, hun er i køkkenet med ergoterapeuterne, får psykologbehandling osv. Man favner det hele menneske – det kan jeg rigtig godt lide!

Sclerose kan udvikle sig meget forskelligt fra menneske til menneske, og en diagnose behøver heldigvis ikke betyde, at man bliver lænket til en kørestol resten af livet. Selvom det desværre er udsigten for nogle. Dejligt at være ude og blive klogere. Det sætter jeg altid pris på!”

Fremad…fremgang…..

image

Lang tid siden jeg har mærket sådanne en ro og tryghed….

Efter nu 3-4 måneder med en hel del attakker og bekymringer er der nu fremgang. Det er lykkedes at venden den trælse nedtur…. Så glad for, at vi valgte den rigtige medicin sammen med neurologerne. Jeg har denne gang kunne tåle en fuld dosisi af lemtradaen og lidt til. Inden lemtradaen fik jeg 2 soul-medrolkure for om de kunne bremse attakkene, men der var ingen bedring efter dem, så må sige det er lemtradaen der har været effektiv.

Nu mærker jeg styrke i benet igen og motorik samt styringsbesvær er ved at rettes op igen. Dog har jeg stadig rigtig mange føleforstyrrelser i min højre side og x’er fingre for at det fortager sig.

Hvad bedre er, at jeg har fået tilbudt, at komme 14 dage til Ry sclerosehospital hvor kompetente og dygtige fagfolk er.  Jeg drager afsted på mandag og glæder mig meget. Altid hårdt at skulle hjemmefra, men ved at mand og vovse støtter mig op og håber der kommer en endnu stærkere Anne Sofie hjem.

Lemtrada i 2. omgang…..

image

Det er gået rigtig godt med at tåle min sclerose-medicin i denne omgang. Så glad for det lykkedes at få den rette dosis, som de mente der skulle til denne gang. En uges tid er gået og jeg har igen været i de bedste hænder på afdeling F1 og scleroseklinikken. Trygheden ved indlæggelsen og observationen har været en lettelse. Nu håber og venter jeg på medicinen kan give mit scleroseattak en røvfuld, så det lægger sig og vil hjælpe mig i fremtiden. Nu nydes terrassen og haven i fulde drag, imens bivirkningerne fortager sig. Savner rigtig meget min hverdag og igen at kunne være kreativ med mine hænder….

image

Om bånd, styrke og kys……

image

Fantastisk sammenhold

Intet er planlagt her i livet og det er jo egentligt også godt nok på mange måder…. Nogle gange kunne et lille hint måske være dejligt. Må sige, at selvom der ingen hint var her og  loddet om en kronisk lo…-sygdom blev trukket, så er vi to kun blevet stærkere og har fået et endnu smukkere bånd sammen.

Drømmen om huset på landet, hund, at få en have op at stå og nyde naturen sammen lever stadig herude på landet. Ombygningen af huset gennemlevede vi i 2011, så vi slap for niveau-forskelle. Oplevelsen at ombygge huset med en arkitekt sammen var en drøm der kom til virkelighed og var sjovt, men også en hård proces og båndet imellem os blev bare endnu stærkere og smukkere…..

Min fatigue gør, at jeg har brug for små hvil og når det er rigtig slemt er jeg nødsaget til at sige fra til rigtig mange ting. Altid har jeg støtte og opbakning fra Heine. Jeg har søgt et nyt ophold på Ry sclerosehospital og er meget spændt på dette. Hjælp til min nye hverdag på fp. og en ny form for træning, da gangdistancen og balancen pt. er noget af en udfordring.

Om 2 dage starter jeg op på min 2. omgang af Lemtrada-behandlingen (sclerose-medicin) og håber det er det rigtige valg vi har taget for at stoppe den lige pt, negative nedgang på min gang/føleforstyrrelser. Glæder mig til at være på den anden side af scleroseattakket og medicinen, så jeg forhåbetlig kan starte hækleriet, besøge “mine” beboere og nyde mine gåture  igen.

Har fået flere spørgsmål fra Jer følgere om min medicin og hvordan forløbet har været og jeg får så meget igen  og lære om andre mediciner….fantastisk :) Så kan slet ikke lade være med at tænke på de dygtige forskere, som forhåbentlig kan knække koden til hvorfor…og tænk hvis børn i fremtiden kunne få en vaccine mod multipel sclerose….. Maj måned er der focus på kys sclerose farvel… ja, vi kysser alle alt hvad vi kan her 😉

image

 

 

Ny bil, der gør hverdagen så meget nemmere…..

Ny bil lige på trapperne…

 

Glæder mig voldsomt til denne lækre bil snart er i hus. Jeg har fået fantstisk god hjælp til valg af bil og hvilke hjælpemidler i bilen der vil kunne lette hverdagen for mig. Vi har ventet…og ventet..længe på det rigtige valg af bil og jeg er blevet testet igennem PTU og mødt mange dejlige mennesker igennem dette forløb.

Prøvekørsel med pedalerne ved rattet i sidste uge…noget af en tilvending, men super-godt for mig :)

imageimageimage

hænderne vil ikke….

Den sidste måneds tid har været ned ad bakke og jeg har haft nye sclerose-attakker. Nu lægges en ny plan sammen med min neurolog om hvad vi nu gør. Jeg afsluttede jo min 1. lemtradabehandling i januar i år og meningen var, at det først var til oktober jeg igen skulle starte op med 2. behandling. Jeg Lytter efter hvad neurologerne foreslår og håber det vil bremse den negative udviklingen.

Som I nok har set så er hæklenålen lagt helt på hylden lige nu. Håndtræningen er i form af styrke og sanse stimulering som er daglig træning samt lidt ben og balancetræning. Her billeder af hvad jeg træner med.

imageimage

Nu er jeg startet på en lydbog Jussi Adler, Journal 64. Det er hyggelig beskæftigelse lige pt. :) når nu hænderne ikke kan.

image

Jeg takker alle dem som sender små hilsner og opmuntrende knus og nyder alle de spørgelystende læsere, som finder vejen frem til mig her,  på mail og facebook.