Jeg lukker en dør…


I går var min sidste kontrol af min tidligere sclerose medicin, Lemtrada.
Lemtrada var desværre ikke et godt valg til mig for 4 år siden. Den udløste et pseudo attak og jeg kunne ikke tåle 2. omgang det krævede en indlæggelse for at komme på højkant igen.
Ved lemtrada medicinen skriver man under på 4 års kontrol hver måned p.g.a. bivirkninger der er svære at komme udenom.
De 4 år sætter jeg nu et punktum for og går nu over til en mere “normal” kontrol efter min stamcellebehandling og jeg får stadig mine BOTOX behandlinger.
Har sagt det før, men siger det gerne igen… tak til alle sclerosesygeplejersker og neurologer🙏🏻…I passer godt på os!
På sådan en dag kan det nu være lidt svært at få armene ned, da dette punktum bliver sat!!!🙌🏻🙏🏻

MS Middag


Tusind tak for alle Jeres søde fødselsdags hilsner på facebook guys…

Jeg havde en skøn fødselsdag i selskab med dejlige mennesker, som var med til min ms-middag.

Min indsamling “for en verden uden sclerose” nåede i går aftes op på 7.450kr and still counting… jeg takker og bukker…

En stor tak til Scleroseforeningen der afholder denne event i hele februar måned og en stor tak til Rema1000, der støtter med gavekort til værterne der holder en ms-middag.

Jeg kan så udover dette takke de lokale butikker i byen som var med til at støtte min aften med forkælelse til mine gæster: Rema1000, Violen, Kaffe Blas&The, Kruse’s Biavl, CWR og doodlerier.dk

Gode nyheder

D. 30/10 var jeg på Rigshospitalet til 2 års kontrol og mr.scanning efter min stamcellebehandling og i går fik jeg så den længe ventede opringning fra min neurolog på Rigshospitalet….

“Er du klar, Anne Sofie???” Sagde han…Ingen nye plaks på din mr.scanning af hjernen og der ses en mindskning af et af dine plaks på rygraden 🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻-det var det hele værd🙌🏻🙌🏻🙌🏻skulle bruge godt 1 1/2 år på at rette mig efter stamcellebehandlingen, men det hele værd!!! 

Ja, jeg har stadig sclerose, men jeg har sammen med et fantastisk hold af neurologer, min hæmatolog samt sygeplejesker givet sclerosen et ordentlig spark i r…og håber stamcellebehandlingen vil virke i en god rum tid

🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Jeg har mange at takke for at kunne få denne behandling. Især min familie og alle de frivillige ildsjæle som gør en forskel for at samle penge ind til forskning i sclerose. En særlig tak til Cykelnerven Vestjylland hvor der sidder rigtig mange ryttere og træder i pedalerne for en verden uden sclerose med min svoger som holdkaptajn og min søster som tovholder.

Stamcellebehandling-HSCT

D. 7/11-2019 rammer jeg 2 år for min stamcellebehandling for at få mine sclerose attaks i bero. 

Min stamcellebehandling har virket godt på mig, især her næsten 2 år efter mærker jeg roen og indimellem energien sprudle. Stamcellebehandlingen har sat gode spor, som den eneste af de behandlinger jeg har fået mod sclerose igennem årene. Behandlingen har gjort hvad den skulle, nemlig at bremse mine scleroseattaks i en rum tid. Der er desværre ingen garanti på hvorlænge, men enkelte ting er blevet bedre for mig og det er ren win win, da der ingen lovning var om dette.

-den var hård både fysisk og psykisk (som jeg før har beskrevet), at komme igennem og den gav mig rigtig mange anderledes smerter end dem min sclerose har givet mig igennem årene, men disse smerter slap heldigvis sit tag igen. Jeg ville helt klart gøre det igen, nu hvor jeg mærker roen til at kunne arbejde og leve med de gamle attaks og symptomer, som sygdommen har givet mig og forhåbentlig uden nye scleroseattaks kommer til 🙏🏻

Et forskning studie, som vi med sclerose havde håbet på, er desværre manet til jorden. -det var et studiet om en ny stamcellebehandling, der skulle kunne reparer de gamle skader med mindre kemo end den jeg var igennem, men det har desværre ikke vist gode resultater. Netop derfor er forskning så vigtig, så de nu kan starte forfra med nye metoder og give os håbet tilbage.

Jer der har fulgt med på sidelinjen ved også det har været en hård tid, især med stamcellebehandlingen, og givet mig rum og plads til at sige fra. Det er og har været en kamp for mig altid at måtte sige fra p.g.a. min til tider overvældende ms fatigue (sclerose-træthed) og p.g.a. mine smerter. Mødet med mange holdninger og meninger herom er svært, men heldigvis har de fleste haft forståelsen. Takket være sclerosehospitalet i Ry, med de mange samtaler om hvordan jeg skulle takle det, er jeg nu nået dertil,  at det bare ER ok at prioritere når man har en kronisk sygdom. 

Både Heine og mine nære omgivelser fortæller mig indimellem, at de har fået “gamle Anne Sofie” tilbage. Jeg får en klump i halsen hver gang jeg høre det og tænker det har været det hele værd.

Jeg glædes over at være attakfri i 2 år og håber nu på at mine mr. billeder, som jeg har fået taget på Rigshospitalet i dag, kan bekræfte det jeg oplever. 

Har haft en god samtale med min hæmatolog i dag og mødte min tidligere fysioterapeut fra da jeg var indlagt.

Jeg håber stamcellebehandlingen vil give mig ro i mange år og hvis uheldet er ude med nye scleroseattak, som desværre allerede er sket for nogle herhjemme, så er jeg klar på endnu en omgang Sclerosemedicin.

I Foyeren på rigshospitalet er der ophængt en række historier fra sclerosepatienter og lidt information omkring sclerose.