Gode nyheder

D. 30/10 var jeg på Rigshospitalet til 2 års kontrol og mr.scanning efter min stamcellebehandling og i går fik jeg så den længe ventede opringning fra min neurolog på Rigshospitalet….

“Er du klar, Anne Sofie???” Sagde han…Ingen nye plaks på din mr.scanning af hjernen og der ses en mindskning af et af dine plaks på rygraden 🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻🙌🏻-det var det hele værd🙌🏻🙌🏻🙌🏻skulle bruge godt 1 1/2 år på at rette mig efter stamcellebehandlingen, men det hele værd!!! 

Ja, jeg har stadig sclerose, men jeg har sammen med et fantastisk hold af neurologer, min hæmatolog samt sygeplejesker givet sclerosen et ordentlig spark i r…og håber stamcellebehandlingen vil virke i en god rum tid

🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Jeg har mange at takke for at kunne få denne behandling. Især min familie og alle de frivillige ildsjæle som gør en forskel for at samle penge ind til forskning i sclerose. En særlig tak til Cykelnerven Vestjylland hvor der sidder rigtig mange ryttere og træder i pedalerne for en verden uden sclerose med min svoger som holdkaptajn og min søster som tovholder.

Stamcellebehandling-HSCT

D. 7/11-2019 rammer jeg 2 år for min stamcellebehandling for at få mine sclerose attaks i bero. 

Min stamcellebehandling har virket godt på mig, især her næsten 2 år efter mærker jeg roen og indimellem energien sprudle. Stamcellebehandlingen har sat gode spor, som den eneste af de behandlinger jeg har fået mod sclerose igennem årene. Behandlingen har gjort hvad den skulle, nemlig at bremse mine scleroseattaks i en rum tid. Der er desværre ingen garanti på hvorlænge, men enkelte ting er blevet bedre for mig og det er ren win win, da der ingen lovning var om dette.

-den var hård både fysisk og psykisk (som jeg før har beskrevet), at komme igennem og den gav mig rigtig mange anderledes smerter end dem min sclerose har givet mig igennem årene, men disse smerter slap heldigvis sit tag igen. Jeg ville helt klart gøre det igen, nu hvor jeg mærker roen til at kunne arbejde og leve med de gamle attaks og symptomer, som sygdommen har givet mig og forhåbentlig uden nye scleroseattaks kommer til 🙏🏻

Et forskning studie, som vi med sclerose havde håbet på, er desværre manet til jorden. -det var et studiet om en ny stamcellebehandling, der skulle kunne reparer de gamle skader med mindre kemo end den jeg var igennem, men det har desværre ikke vist gode resultater. Netop derfor er forskning så vigtig, så de nu kan starte forfra med nye metoder og give os håbet tilbage.

Jer der har fulgt med på sidelinjen ved også det har været en hård tid, især med stamcellebehandlingen, og givet mig rum og plads til at sige fra. Det er og har været en kamp for mig altid at måtte sige fra p.g.a. min til tider overvældende ms fatigue (sclerose-træthed) og p.g.a. mine smerter. Mødet med mange holdninger og meninger herom er svært, men heldigvis har de fleste haft forståelsen. Takket være sclerosehospitalet i Ry, med de mange samtaler om hvordan jeg skulle takle det, er jeg nu nået dertil,  at det bare ER ok at prioritere når man har en kronisk sygdom. 

Både Heine og mine nære omgivelser fortæller mig indimellem, at de har fået “gamle Anne Sofie” tilbage. Jeg får en klump i halsen hver gang jeg høre det og tænker det har været det hele værd.

Jeg glædes over at være attakfri i 2 år og håber nu på at mine mr. billeder, som jeg har fået taget på Rigshospitalet i dag, kan bekræfte det jeg oplever. 

Har haft en god samtale med min hæmatolog i dag og mødte min tidligere fysioterapeut fra da jeg var indlagt.

Jeg håber stamcellebehandlingen vil give mig ro i mange år og hvis uheldet er ude med nye scleroseattak, som desværre allerede er sket for nogle herhjemme, så er jeg klar på endnu en omgang Sclerosemedicin.

I Foyeren på rigshospitalet er der ophængt en række historier fra sclerosepatienter og lidt information omkring sclerose.

Skejby sygehus…

I dag var jeg på Skejby sygehus til kontrol af min tidligere sclerosemedicin, lemtrada. For ca. 3 år siden, da jeg fik min Lemtrada medicin skrev jeg også under på der skulle være løbende kontrol hver måned i 4 år efter endt behandling. Det er selvfølgelig godt med kontrol, men det kan også sluge meget på energi batteriet. Jeg har længe haft fast gang på sygehuset med div. kontroller og opfølgning på bivirkninger fra min medicin igennem årene. Desværre kommer der også bivirkninger til, som nogle gange medføre mere kontrol. Jeg nyder friheden til selv at kunne køre min bil med de hjælpemidler der i den. Mit handicapskilt til parkering gør det nemmere, selvom det er stort på Skejby og pladserne er få.

Lidt småskør :)

Vi handler sjældent i Bilka eller i store butikker. Mest p.g.a. butikken er flere kilometer at komme rundt i og mit ben udtrættes, men også fordi det kan være svært at finde tingene.
I går kom vi så i Bilka og hvis jeg kunne havde jeg gravet mig ned…. Vi står i frugt og grønt afdelingen og Heine kommer med peberfrugter….jeg kigger på salaten og er lidt ukoncentreret, men tager posen med peberfrugterne op i hovedhøjde og spørger så om der er peberfrugter nok? Kigger så op, men ser ikke Heine og tænker han så nok er bagved mig, i det jeg drejer mig med posen højt oppe fra side til side flere gange og spørger….mon der også er gule peberfrugter?…..stadig ingen Heine, men 2 yngre piger og et ægtepar der kigger forundret på mig….pigerne forsvinder i øjenfaldende hurtig, lidt fnisende og ægteparret slå blikket ned i kålen og leder febrilsk efter det de mangler (de lader tydeligvis som om de ikke har hørt ellers set mig) i ren refleks (tror/håber jeg) siger jeg så (igen højt)….jeg snakker med mig selv..!!! 😬😳Kigger op og der er ingen tegn på Heine nogen steder…PINLIGT….ikke nok med det jeg kommer til at grine fordi det er så komisk😂omg så pinligt!!!
Står der lidt for mig selv og håber/beder til Heine snart kommer imens de er der, så de kan se jeg ikke er helt skør, men kun lidt småskør….

Tomater…

Det rullende drivhus…

Første gang vi har tomater 🙂 🙂 🙂 -og nu begynder vi at kunne plukke af dem.

Vi har købt kassen med hjul på og Heine har sat plastic omkring for at få drivhuseffekten… det har fungeret og vi har vildt mange tomater.

Det er så praktisk med hjul på så jeg nemt har kunne vende og dreje dem efter solen 🙂

Tror nok det er de mest “nursed”og fotograferede tomater ever… 🙂

Sommerlæsning…

Jeg er lige blevet færdig med Jussi adler-olsen’s nyeste kriminalroman “Offer 2117”, er virkelig god og kan anbefales.
Mine fysioterapeuter holder ferie og det er også en slags ferie for mig, jeg mærker det giver lidt ro til, at kunne fordybe mig i en bog igen.
Det er god kognitiv træning og jeg har læst den på ca. 3 uger. -tror så også det er en hjælp, at jeg har set filmene og kan visualisere afdeling Q for mig.
Det er den 2. bog jeg har læst efter min stamcellebehandling, den første bog fik jeg af søde Ibbe, da jeg var under behandlingen på Rigshospitalet, det var “Glasslottet” af Jeannette Walls også en rigtig god bog 🙂

Billedet her er fra Rigshospitalet november 2017 under min stamcellebehandling, hvor jeg fik bog- gaven fra Ibbe.

Dekorationer på kjoler

Jeg har haft lidt bestillinger de sidste par måneder på hæklede dekorationer til kjoler. Det har været hyggeligt at sidde med, da jeg ellers har haft og har en hæklepause fra nogle af mine lidt større projekter. Hende Jeg hækler til laver de sødeste kjoler, som jeg har fået lov til at vise Jer. Hun syer kun til privat brug og hvor er de altså bare fine…