Stamceller….

Lige en status fra Rigshospitalet

Nu nærmer jeg mig udskrivelsen her på Rigshospitalet. Mine “tal” har rettet sig efter kemoen og den medicin der har kørt sideløbende.


Den hårdest periode var isolationen lige efter kemoen hvor jeg hurtig mærkede muskelsvaghed og en sejlende undergrund.
Efter isolationen har jeg haft en fysioterapeut hver dag til genoptræningen og det har været rigtig godt.

Jeg kæmper stadig med den gyngende grund, men tror på det nok skal vende.
Efter udskrivelse her venter der et genoptræningsforløb på Ry sclerosehospital (som er dejligt tæt på mit hjem).

 

Jeg har fået så mange skønne hilsener og små gaver fra mange og har nydt hver og én.
Jeg glæder mig så meget til at komme hjem til Watson og kramme ham. Vi har haft verdens bedste hundesitterer i Heines bror og nevø, som har boet i vores hus ved Watson i de perioder Heine har været her, helt fantastisk ❤️ har så mange at takke og har den skønneste familie som altid hjælper og har været her ❤️❤️❤️
Tak fordi I læser med 🙂 ❤️

HSCT behandlingen….

Engen.

Nu er det nu lige om lidt hvor små hvide fnug bliver sat sammen til det smukkeste stærke liv. Hvordan de små fnug finder frem på den rette vej ved jeg ikke helt, men jeg vil gøre mit for at hjælpe dem til et forhåbentlig stærkt resultat.

Jeg visualiserer mig stå på en eng…en eng med smukke mælkebøtter og markblomster op mod den blå himmel. Med ét bliver marken ramt af en voldsom udbrændt tørke og bliver helt mørk…forkullet og ødelagt. På engen ser jeg i det fjerne den smukkeste hvide hest komme galoperende henover den forkullet eng med ellers førhen så fine forfriskende mælkebøtter og markblomster…hesten slæber spor af farve og liv efter sig…spor af fnug fra blomsterne der svæver op i himmelen og hvirvler rundt og rundt oppe i den blå himmel hvor de så til sidst er klar til at dale så smukt ned på jorden igen for at give liv…til nyt liv…et stærkere liv hvor det udbrændte får farve en vis smuk sommerglød igen…

Jeg kan lide denne visualisering og kan genkende den lidt i mit forløb lige nu… -marken der bliver brændt af kemoen og den smukke stærke hvide hest der giver/booster liv igen, som mine injektioner gjorde og høsten hvor mælkebøtterne og markblomsterne svæver op i himmelen og bliver sorteret og blandet for derfor at lande på ny igen…til at nyt liv og nye celler..

Jeg elsker heste og jeg elsker naturen samt mælkebøtter og markblomster er nu mine nye “venner” for livet. 🙂

Jeg skal helt klart finde denne mark……..

I am the storm…..

Jeg er nu 17 dage fra 1. Højdosis kemo. For ca. 1 uge siden fik jeg høstet 🌱🌱🌱mine stamceller på Rigshospitalet og kan nu bedre “finde mig selv” igen.
Hårdt på mange måder, men hvis man kan sige det sådan….så har det været lidt en prøvelse/test inden den store omgang skal begynde med 5 højdosis kemo i træk d. 2. November på “Riget”. D.v.s. nu ved vi nogenlunde hvilke bivirkninger jeg kan støde på.
Injektionerne af boostningen til mine stamceller var rare at få afsluttet, da jeg mærkede en del til dem i den sidste ende.
Selvom Rigshospitalet er langt væk, så føler jeg at jeg har en god kontakt med dem.
Jeg er mine søstre meget taknemlige. Jeg har min egen “kemo-søster”❤️, da hun arbejde indenfor faget og så min anden søster, som tog den sidste indlæggelse sammen med mig på “Riget”… helt fantastisk❤️ min søde mand er jo med mig hele vejen og har især hjulpet med alle “turene/forundersøgelser” frem og tilbage inden opstarten, så alt igennem en stærk og god familie, som også forstår at hjælpe hinanden ❤️❤️❤️
Jeg har sagt farvel til mit lange hår for ikke at stå med lange totter, når håret falder af, som det så småt begynder at gøre nu.
Tørklæder er købt og vi har fået fin vejledning. Søde veninder har endda købt et fint tørklæde til mig❤️
Jeg er selvfølgelig nervøs over den sidste del af behandlingen i november, men føler mig ok forberedt til den lange indlæggelse.
#hsct #stamceller #sclerose #ms #msfighter #stamcellebehandling #lovemyfamily

My dog is singing…..

Stamcelle behandling

 

I tirsdags blev papirerne på Stamcellebehandlingen (hsct) underskrevet.
De sidste undersøgelser/test skal på plads om ca. en månedes tid før jeg kan starte på behandlingen og det endelige grønne lys kan gives. 🙏
Min attakvis sclerose er for aktiv efter nu 10 år med sclerose og
MR-billederne viser mange hvide plaks hvilket betyder et farvel til lemtrada medicinen.
Neurologerne har pt. ikke andet end stamcelle-behandlingen at tilbyde mig, så nu har jeg efter megen og lange overvejelser valgt med god opbakning fra venner og familie at sige ja til behandlingen.
Jeg hiver resten af året ud af kalenderen til behandling, i perioder på Rigshospitalet og med efterfølgende genoptræning på et af sclerosehospitalerne. Forbereder mig til et nyt udseende uden hår efter kemo behandlingen.
Jeg/vi håber på det lykkedes at bremse udviklingen så jeg kan få en pause fra attakkene og alle medrol-kurene i en rum tid og
komme tilbage til en hverdag igen hvor jeg ikke takker nej til alt p.g.a. fatigue og Attakker.
Nervøsitet og spænding fylder meget, men jeg er nu alligevel sikker på at de dygtige læger på Riget ved hvad de gør og ønsker mig også en bedre og mere tålelig fremtid med sclerosen som min følgesvend.
#hsct #msfighter #stamceller #ms #sclerose

attak og ventetid……

Venter på min medicin opstart… og ventetiden føles lang. Ms-hug (knus) har stået på længe nu og vil ikke slippe sit tag. Mr-scanning blev til 2 gange på kort tid og billederne kunne have været pænere. Mange hilsener og dejlige “knus” gives fra dem jeg har kære.

Energien til at komme for meget omkring er nede og der bliver i stedet trænet lidt hjemme og hæklet 🙂

 

Jeg glædes over foråret endelig er på vej og nyder “doodlen”, haven og vores små gåture..

  

Molla Mills…..

Jeg er igang med et Molla Mills projekt….. Jeg har købt hendes bog ” Crochetterie”, som er en god investering. Mange lækre Molla Mills projekter er at finde i den 🙂

Jeg er ikke færdig endnu,men den begynder at tage form.

Det er hendes toilettaske, som jeg vælger at lave lidt til en Molla Mills vs. Doodlerier.dk 🙂 🙂 🙂

Jeg startede med at lære en ny hækle-teknik for at prøve og flytte fokus lidt væk fra endnu et sclerose-attak. Havde håbet på længere og bedre virkning af lemtradaen (min årlige sclerose-medicin i drop), men i næste uge bliver vi forhåbentlig lidt klogere på hvad vi gør efter neurolog-samtalen…

Min sclerose er bare for mange op og nedture og fatigue er alt for udbredt…

Dr. Watson ved doktoren……

Dr. Watson var lige en smut forbi dyrlægen, da han skulle have fjernet et par kirtler og taget billeder af hoften 🙂 det gik rigtig fint og dyrlægen var så sød at sende os dette billede efter Watson var vågnet op igen 🙂 -alle prøver og billeder var fine på ham 🙂

Et par dage hvor Watson’s aktivitet niveau var skruet ned…og så lysner det lidt igen. Nu med fine bisser,øre,klør og en hund der begynder at vende sig til kraven….om 10 dage skal stingene ud og så bliver der doodle-spring igen 🙂