2 mdr. Med stamceller….

🇩🇰🇩🇰🇩🇰 2 mdr. i dag med mine nye stamceller 😀

Jeg er hjemme på weekend fra Ry sclerosehospital og starter igen i morgen med blodprøver på Skejby, som bliver taget hver uge (kontrol).
Jeg kæmper mine kampe på Ry og det er hårdt. Jeg oplever dog indimellem HOH-dage (hænder-over-hoved-dage) 🙌🏻🙌🏻🙌🏻

Juleferie :)

Er hjemme på juleferie 🎄🎄🎄
Jeg er kommet hjem fra 1. del af genoptræningen på Ry sclerosehospital og mærker en bedring i kroppen og bentøjet efter indlæggelsen med kemo/isolation på Rigshospitalet.
-så skønt at det var de 14 dage der skulle til for at komme tilbage på det niveau, så nu er drømmen/håbet om jeg kan rykke mig yderligere 🙏🙏🙏
Et fantastisk dygtig team af personale på Ry sclerosehospital, som er nysgerrige på viden omkring stamcellebehandlingen, at følge mig og hører om forløbet – det er en ny behandling for mange 😉
På Ry havde de været så betænksomme at samle os 3 i jylland der havde fået stamcellebehandlingen på én gang og det var rigtig godt og rart, da vi havde lidt oplevelser at kunne dele med hinanden efter sådanne forløb 😉
Jeg er nr. 11 i Danmark med denne behandling og nr. 12 er sikkert igang nu. Det er fantastisk at muligheden er kommet til Danmark nu og håber at den vil hjælpe os alle med at få ro på sygdommen i en årrække 🙏🙏🙏
Efter nytår starter jeg 2. del af genoptræningen på Ry sclerosehospital og den ser jeg meget frem til og er spændt på hvad den bringer af gode oplevelser.
Jeg er positiv og tiltider helt høj når jeg tænker på hvor godt jeg egentlig er kommet igennem kemoen. Selvfølgelig var det hårdt da det lige stod på, men er kommet rigtig fint igennem med kun enkelte bivirkninger der kan rettes op på stille og roligt.
Jeg har ikke haft overskud til meget andet end træningen på Ry, men fik et fantastisk skønt besøg af 2 dejlige mennesker som jeg for år tilbage netop mødte første gang på Ry sclerosehospital og det var helt fantastisk at gense dem igen ❤️❤️❤️Tak, Tanja & Susanne I er noget helt nært for mig der rammer lige i ❤️
Ry er så rammende og rummende…. os med sclerose har hinanden der og kan dele så meget med hinanden…
Tak til alle de medindlagte på “december holdet i ‘17”fantastiske mennesker ❤️
-nu er jeg snart videre med et nyt hold i 2018…

Tak for søde hilsner…..

   

Søde hilsner…..

Jeg bliver så overvældet, glad og overrasket over Jer som læser med, sågar jer som kommer med blomster til mig 🙂

Helt fantastisk.

Lige pt. skriver jeg meget om sclerosen, og fortæller om mit forløb med stamcellerne. Jeg tror det er en form for terapi at få det skrevet ned og fortalt om det og så vil jeg jo så gerne udbrede budskabet om, at det nu er muligt at få stamcellebehandlingen i Danmark. Dermed ikke sagt, at jeg kan anbefale behandlingen endnu, da der skal gå længere tid før jeg kan sige om, der er god effekt, men der krydses voldsomt mange fingre og tæer for, at det virker.

Tusind tak fordi i følger med, og tak for jeres hilsner !

 

 

 

 

Stamceller

En lille opdatering. 🌱🌱🌱
I dag er jeg dag 26 fra mine nye stamceller og det går faktisk okay. Ik’ til at forstå det er 26 dage siden….
En del af genoptræningen var også at komme hjem i de vante omgivelser og det må siges, at jeg kan mærke ømhed i alle muskler efter at have ligget en del i en hospitalsseng…. men en skøn fornemmelse for jeg ved jeg er igang 💪🏻
På mandag er jeg allerede afsted igen til Ry sclerosehospital hvor jeg er i 14 dage , til genoptræning og det bliver godt. Meeeen også lidt hårdt at skulle væk hjemmefra igen 😩🐶❤️
Kemoen har da sat sine spor og har lidt bivirkninger, men bliver holdt godt øje med da der tages Blodprøver på Skejby hver uge nu og har telefonsamtale med lægen fra Rigshospitalet…. selvfølgelig var det nemmere at bo tæt på Rigshospitalet, men det her skal nok fungere.
Jeg har haft lidt besøg af mine nærmeste og ellers mest overholdt mine restriktioner p.g.a. det lave immunforsvar her de små 14 dage jeg har haft hjemme❤️

Stamceller….

Lige en status fra Rigshospitalet

Nu nærmer jeg mig udskrivelsen her på Rigshospitalet. Mine “tal” har rettet sig efter kemoen og den medicin der har kørt sideløbende.


Den hårdest periode var isolationen lige efter kemoen hvor jeg hurtig mærkede muskelsvaghed og en sejlende undergrund.
Efter isolationen har jeg haft en fysioterapeut hver dag til genoptræningen og det har været rigtig godt.

Jeg kæmper stadig med den gyngende grund, men tror på det nok skal vende.
Efter udskrivelse her venter der et genoptræningsforløb på Ry sclerosehospital (som er dejligt tæt på mit hjem).

 

Jeg har fået så mange skønne hilsener og små gaver fra mange og har nydt hver og én.
Jeg glæder mig så meget til at komme hjem til Watson og kramme ham. Vi har haft verdens bedste hundesitterer i Heines bror og nevø, som har boet i vores hus ved Watson i de perioder Heine har været her, helt fantastisk ❤️ har så mange at takke og har den skønneste familie som altid hjælper og har været her ❤️❤️❤️
Tak fordi I læser med 🙂 ❤️

HSCT behandlingen….

Engen.

Nu er det nu lige om lidt hvor små hvide fnug bliver sat sammen til det smukkeste stærke liv. Hvordan de små fnug finder frem på den rette vej ved jeg ikke helt, men jeg vil gøre mit for at hjælpe dem til et forhåbentlig stærkt resultat.

Jeg visualiserer mig stå på en eng…en eng med smukke mælkebøtter og markblomster op mod den blå himmel. Med ét bliver marken ramt af en voldsom udbrændt tørke og bliver helt mørk…forkullet og ødelagt. På engen ser jeg i det fjerne den smukkeste hvide hest komme galoperende henover den forkullet eng med ellers førhen så fine forfriskende mælkebøtter og markblomster…hesten slæber spor af farve og liv efter sig…spor af fnug fra blomsterne der svæver op i himmelen og hvirvler rundt og rundt oppe i den blå himmel hvor de så til sidst er klar til at dale så smukt ned på jorden igen for at give liv…til nyt liv…et stærkere liv hvor det udbrændte får farve en vis smuk sommerglød igen…

Jeg kan lide denne visualisering og kan genkende den lidt i mit forløb lige nu… -marken der bliver brændt af kemoen og den smukke stærke hvide hest der giver/booster liv igen, som mine injektioner gjorde og høsten hvor mælkebøtterne og markblomsterne svæver op i himmelen og bliver sorteret og blandet for derfor at lande på ny igen…til at nyt liv og nye celler..

Jeg elsker heste og jeg elsker naturen samt mælkebøtter og markblomster er nu mine nye “venner” for livet. 🙂

Jeg skal helt klart finde denne mark……..

I am the storm…..

Jeg er nu 17 dage fra 1. Højdosis kemo. For ca. 1 uge siden fik jeg høstet 🌱🌱🌱mine stamceller på Rigshospitalet og kan nu bedre “finde mig selv” igen.
Hårdt på mange måder, men hvis man kan sige det sådan….så har det været lidt en prøvelse/test inden den store omgang skal begynde med 5 højdosis kemo i træk d. 2. November på “Riget”. D.v.s. nu ved vi nogenlunde hvilke bivirkninger jeg kan støde på.
Injektionerne af boostningen til mine stamceller var rare at få afsluttet, da jeg mærkede en del til dem i den sidste ende.
Selvom Rigshospitalet er langt væk, så føler jeg at jeg har en god kontakt med dem.
Jeg er mine søstre meget taknemlige. Jeg har min egen “kemo-søster”❤️, da hun arbejde indenfor faget og så min anden søster, som tog den sidste indlæggelse sammen med mig på “Riget”… helt fantastisk❤️ min søde mand er jo med mig hele vejen og har især hjulpet med alle “turene/forundersøgelser” frem og tilbage inden opstarten, så alt igennem en stærk og god familie, som også forstår at hjælpe hinanden ❤️❤️❤️
Jeg har sagt farvel til mit lange hår for ikke at stå med lange totter, når håret falder af, som det så småt begynder at gøre nu.
Tørklæder er købt og vi har fået fin vejledning. Søde veninder har endda købt et fint tørklæde til mig❤️
Jeg er selvfølgelig nervøs over den sidste del af behandlingen i november, men føler mig ok forberedt til den lange indlæggelse.
#hsct #stamceller #sclerose #ms #msfighter #stamcellebehandling #lovemyfamily

My dog is singing…..